Formamos al profesorado junto a Educación de Murcia para mejorar la atención de los menores con ER

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 19 de Enero de 2022 | Murcia

Ámbito: Estatal

• Ambas entidades están desarrollando esta semana el curso “Enfermedades raras desde el ámbito educativo: atención temprana e inclusión” que alcanza su segunda edición este año tras el éxito del año anterior.
• La cita, enmarcada en el Plan Integral de Enfermedades Raras autonómico, busca construir toda una Red de Servicios de Intervención Integral para dar cobertura y apoyo en el ámbito educativo a la infancia y juventud que convive con estas enfermedades.
• Los pacientes además son los protagonistas de este programa, contando con FEDER y un total de 9 organizaciones federadas que han contribuido con su experiencia en el aula al desarrollo del curso.

Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Servicio de Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación y Cultura de la Región de Murcia, han impulsado esta semana una nueva edición del curso “Enfermedades raras: desde el ámbito educativo: atención temprana e inclusión” dirigido al profesorado, orientadores de los Equipos de Orientación y Psicopedagógica de Atención Temprana y maestros de audición y lenguaje.

Esta formación, que alcanza ahora su segunda edición tras el éxito del año anterior, está dirigida a acercar el conocimiento de las enfermedades raras, compartiendo recursos, servicios y buenas prácticas que favorezcan la intervención del alumnado con enfermedades poco frecuentes, tanto a nivel pedagógico como a nivel socioafectivo en los centros educativos, caminando hacia una sociedad inclusiva.

Y es que, en la actualidad, más del 70% de las enfermedades raras son genéticas y pediátricas, de forma que afectan en gran parte a la infancia. El retraso diagnóstico que las caracteriza y que ha sufrido más de la mitad de las familias -alcanzando incluso en un 20% de los casos los 10 años-, dificulta el reconocimiento de necesidades educativas y sociosanitarias específicas en la evaluación psicopedagógica y condiciona la definición de medidas de atención a la diversidad.

No obstante, aún con diagnóstico, la ausencia de reconocimiento de estas necesidades en un informe sociosanitario o en la evaluación psicopedagógica, implica a su vez grandes retos para una intervención adecuada. Además, a la complejidad clínica de estas patologías, hay que sumar las repercusiones psicosociales que las mismas conllevan.

De esta forma, el curso busca dotar a los profesores de herramientas con las que abordar esta realidad. Para ello, los auténticos protagonistas de este programa han sido los pacientes, contando con FEDER y un total de 9 organizaciones federadas que han contribuido con su experiencia en el aula al desarrollo del curso.

En concreto, el curso ha contado con la participación de la Asociación D’Genes, Asociación Apoyo Dravet, Asociación Nacional de Huesos de Cristal y la Asociación Española de Síndrome de Rett; entidades que actualmente cuentan con proyectos socioeducativos, de formación del profesorado, de refuerzo escolar o de adquisición de herramientas digitales en el proceso de enseñanza y aprendizaje.

Además, el curso integra este año una perspectiva internacional integrando la participación del coordinador del Proyecto CREDIBLE, una iniciativa enmarcada en el programa ERASMUS + y con la que FEDER colabora desde 2019 en aras de unir tecnología y educación para lograr la inclusión de las enfermedades raras en las aulas.

Trabajo en red con el marco del PIER de Murcia

Este curso surge enmarcado en el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de la Región de Murcia y forma parte de la oferta formativa ofrecida por el Centro de Profesores y Recursos (CPR) autonómico. Con él, se busca construir toda una Red de Servicios de Intervención Integral para dar cobertura y apoyo en el ámbito educativo a la infancia y juventud que convive con estas enfermedades.

«La realización de este curso es, por tanto, el ejemplo claro de lograr un trabajo en red que una tanto a administración y entidades como a familias y movimiento asociativo para generar espacios dónde fomentar y dar visibilidad a las enfermedades raras; sobre todo atendiendo a la importancia de generar este tipo de espacio en la etapa educativa tanto infantil como de los jóvenes».

Con estas palabras reconocía el valor del curso Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, quien toma parte en la formación compartiendo recursos clínicos y sociales en enfermedades raras. Junto a él, también han representado a FEDER David Sánchez, Representante territorial de FEDER en Murcia, contextualiza los retos de las enfermedades raras y las necesidades específicas de las enfermedades raras en el aula; campo que también completa Mª del Carmen Murillo, del área de Inclusión de FEDER, quien expuso ejemplos concretos de programas educativos de sensibilización en el aula.

Retos de las enfermedades raras para una adecuada intervención socioeducativa

La falta de conocimiento científico y de bibliografía sobre la afectación de las enfermedades raras suponen una barrera para la planificación de una adecuada intervención socioeducativa. En consecuencia, entre las necesidades educativas específicas del alumnado con enfermedades poco frecuentes, se identifican prioritariamente las derivadas de la discapacidad y trastornos graves de conducta.

Además, el 42% de las familias reportan ausencias al menos 1 o 2 veces al mes de clase debido a la enfermedad, lo que genera a su vez una sensación de soledad entre los menores y falta de motivación para hacer frente a aspectos curriculares y para desplazarse en espacios no dirigidos en más de un 40% de los casos, según el profesorado.

Las consecuencias, el desconocimiento y la incertidumbre derivados de la enfermedad impiden a los menores participar en sus actividades diarias que les corresponden por edad. Una situación que se ha visto aún más agravada durante el confinamiento, con la consecuente pérdida de socialización e interacción con otros menores, una circunstancia que forma asimismo parte de su terapia multidisciplinar.

Publicado 17/02/2022

Actualizado 19/01/2022