Fortaleciendo los lazos con Latinoamérica junto a la SEGIB
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Ámbito: Estatal
La Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- continúa su labor como parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o poco frecuentes -ALIBER- para potenciar que las ER se encuentren en la agenda política de todos los países de Iberoamérica a ambos lados del océano.
Con este objetivo, se desarrolló ayer un encuentro junto a la Secretaría General Iberoamericana -SEGIB-, organismo internacional de apoyo a los 22 países que conforman la comunidad iberoamericana, suponiendo un espacio de convergencia, trabajo, seguimiento, y acuerdos de la región.
Esta primera toma de contacto directo con la SEGIB permitió un fructífero cambio de informaciones sobre necesidades del colectivo, aspectos clave específicos de la región y posibles vías de trabajo conjunto para potenciar la presencia de las enfermedades raras en la agenda política de los países iberoamericanos a nivel sociosanitario.
<h3>Enfermedades raras en Iberoamérica</h3>
47 millones son las personas que se estima que conviven con una enfermedad rara en Iberoamérica, cifra superior a la población de muchos países y, pese a la cual, aún se carece de una homogeneidad para referirse a estas patologías en la región, donde se les llama también huérfanas, poco frecuentes o de alto costo, entre otras.
Desde el movimiento asociativo se busca un cambio político en el que se reconozcan estas patologías, aspirando a una definición unívoca y común para toda la región, lo que permitiría ponerlas en el mapa social y sanitario.
Enmarcando estas necesidades en la inminente presentación de una Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras, tuvo lugar este encuentro al que acudieron Juan Carrión, presidente de FEDER y ALIBER; Alba Ancochea, directora de FEDER y Advocacy Advisor de ALIBER y Elvira Martínez, técnico de relaciones institucionales de FEDER, quienes se reunieron con J. Alejandro Kawabata, Asesor en Políticas Públicas y Fortalecimiento Institucional de SEGIB y Julián Yunez, Gabinete de SEGIB y Coordinador del Registro de Redes Iberoamericanas.
<h3>La labor de la Secretaría General Iberoamericana</h3>
Creada en 2003, la Secretaría Iberoamericana es actualmente el organismo que da apoyo para el desarrollo de las Cumbres Iberoamericanas de Jefes de Estado y de Gobierno, como la que tuvo lugar el pasado mes de abril en Andorra, dando asimismo cumplimiento a sus mandatos e impulsando la Cooperación Iberoamericana en los ámbitos de la educación, la cohesión social y la cultura.
El próximo año será el turno de República Dominicana, que asumió la Secretaria Pro Témpore al finalizar la pasada Cumbre, por lo que mantendrá esta responsabilidad hasta la XXVIII Cumbre Iberoamericana.
La SEGIB, a través de sus cuatro oficinas, vertebra además varias acciones de cohesión regional, como son los más de 30 programas de cooperación, o el ser en punto central para el desarrollo de las Redes Iberoamericanas.
