Fundación FEDER dará impulso a 7 proyectos de investigación en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Jueves 19 de Octubre de 2023

Autor: Fundación FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

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• Fundación FEDER lanza la octava convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras, dotada con 175.000€ dirigidos a apoyar proyectos de investigación biomédica en diagnóstico y tratamiento.
• Desde su puesta en marcha en 2015, esta convocatoria ha apoyado a un total de 29 proyectos de toda la geografía española a través del tejido asociativo de enfermedades raras federado.
• Estas ayudas son posibles gracias a la colaboración de Aquadeus, Ecoembes, Ruesma, Globalvia, Seguros Santalucía, Accenture, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, En Ruta por las enfermedades raras y Otro Mundo es Posible.

Nota de prensa: Fundación FEDER lanza la octava edición de su Convocatoria de Ayudas a la Investigación en enfermedades raras con la que busca apoyar a 7 proyectos enfocados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. De esta manera, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) refuerza su compromiso de apoyar proyectos de investigación en enfermedades raras, que ya inició en 2015 con la publicación de su primera edición. 

Desde entonces hasta ahora, la organización ha trabajado para sensibilizar, apoyar e impulsar la investigación mediante proyectos presentados por entidades del movimiento asociativo de FEDER y ejecutados por centros investigadores españoles. Esta octava convocatoria está dotada de 175.000€, 30.000 euros más que la pasada edición, que están dirigidos a financiar 7 proyectos de investigación.

En concreto, se destinarán 25.000 euros a cada proyecto, estando destinados tres de ellos a investigación de diagnóstico, otros tres a investigación de tratamiento y uno de ellos dirigido a investigación en enfermedades con prevalencia igual o inferior a 1-9/1.000.000. 

Esta última línea de investigación se introdujo por primera vez el año pasado y refleja el compromiso de FEDER por apoyar aquellas patologías que se encuentran especialmente desfavorecidas en el contexto de la investigación en ER. 

Además, el resto de líneas responden a las cuestiones más urgentes del colectivo: «porque aún hoy la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de cuatro años y porque tan sólo el 6% de las más de 6.172 enfermedades raras que existen cuentan con tratamiento» ha recordado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Para el lanzamiento de esta VIII convocatoria, Fundación FEDER ha contado con el apoyo de organizaciones, alianzas y entidades que creen en la causa que representa la Federación, como Aquadeus, Ecoembes, Ruesma, Globalvia, Seguros Santalucía, Accenture, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, En Ruta por las enfermedades raras y Otro Mundo es Posible.

Casi 30 proyectos beneficiarios 

Desde la puesta en marcha de esta convocatoria, se han financiado 29 proyectos de investigación en enfermedades raras por un importe global de 523.000€ con el objetivo de desarrollar la investigación básica y traslacional de las enfermedades raras mediante el apoyo a proyectos de investigación presentados por entidades de FEDER y ejecutados por centros investigadores en España.

En palabras del presidente de FEDER y su Fundación, dichas ayudas «nos han permitido identificar las principales necesidades de investigación de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas de una enfermedad o sus alternativas terapéuticas».

Una perspectiva que se completa con la de Isabel Motero, directora de FEDER y su Fundación, que asegura que «la investigación es fundamental para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, mejorar el diagnóstico y tratamiento, además de ofrecer esperanza a las personas afectadas y a sus familias».

Sobre Fundación FEDER

En 2006 nace Fundación FEDER para la investigación para contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación y la divulgación de cuanta información exista en torno a las enfermedades poco frecuentes. 

La principal razón de ser de la Fundación FEDER es la implicación de las organizaciones de personas con enfermedades raras, que se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en este campo.