Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Garantizar que las personas con ER tienen acceso en equidad a la atención y recursos que necesitan

Imagen relativa a la noticia indicada

Garantizar que las personas con ER tienen acceso en equidad a la atención y recursos que necesitan

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Noelia convive con ataxia espinocerebelosa, una enfermedad poco frecuente y neurodegenativa que la ha llevado a la ceguera y al uso de silla de ruedas. Su caso se ha posicionado en la agenda mediática en los últimos meses ya que tanto ella como su familia reclaman una plaza permanente en Centro de Atención de Personas con Discapacidad Física (CAMF) de Guadalajara, donde viven.
La noticia surge después de que a finales de julio se notificara a la familia que Noelia queda sin plaza en el centro, una plaza que venía disfrutando temporalmente desde hace 4 meses, habiendo agotado las posibilidades de prórroga. Debido a que tanto su madre como su hermano conviven con la enfermedad y que su padre es una persona mayor que no puede hacerse cargo de los tres, la familia solicita una plaza fija en el centro a fin de darle la mejor atención posible como durante este marco temporal.
Desde el Ministerio competente, el de Derechos Sociales y Agenda 2030, la alternativa que ofrecen a la familia es una plaza fija en Córdoba o Cáceres.
Desde FEDER conocemos el caso y acompañamos a la familia a nivel interno durante sus reclamaciones a la Administración a través de nuestro Servicio de Información y Orientación (SIO) y, más concretamente, desde la resolución de consultas de Asesoría Jurídica.
En paralelo, trabajamos para trasladar la propuesta a los agentes implicados y la búsqueda de soluciones conjuntas para casos como éste, garantizando que las personas con enfermedades poco frecuentes tienen acceso a los recursos que necesitan en condiciones de equidad.
Última actualización: 17/08/2021.

Compartir en: