Gracias por ofrecernos vuestra experiencia y conocimiento durante estos últimos cuatro años
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
FEDER anunció el pasado 19 de septiembre la ratificación de la nueva Junta Directiva, abriendo así, una nueva etapa en la Federación para continuar trabajando por los más de tres millones de personas con Enfermedades Raras. Tras este anuncio, varios vocales de la Junta Directiva han dejado el cargo, pero, sobre todo, una gran experiencia para mejorar el bienestar de nuestro colectivo</p><p>
Queremos dar las gracias a José Luis Plaza, de la Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva, Juan Carlos González, de la Asociación de Esclerodermia de Castellón, Tomás Castillo, de la Federación Española de Fibrosis Quística y a Jordi Cruz, de la Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados por acompañarnos todos estos años, representando y defendiendo los derechos de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente. A través de su compromiso hemos logrado dar grandes pasos para garantizar un futuro esperanzador a nuestro colectivo</p><p>
Todos ellos continuarán apoyando la labor de la Federación, pero, Tomás Castillo y Jordi Cruz formarán parte del Patronato de Fundación FEDER, cuyo objetivo es impulsar la investigación clínica y dar respuesta a las necesidades comunes del colectivo como son el tratamiento eficaz y el diagnóstico precoz</p><p>
Toda la Familia FEDER os estamos enormemente agradecidos por vuestro tiempo y dedicación a esta organización, ya que, con personas como vosotras a nuestro lado, hemos logrado ser una entidad de referencia para las personas con enfermedades raras pues, a través de vuestra labor hemos logrado trasladar la labor de la Federación y sus 378 entidades</p><p>
Última actualización 23/09/2020"
