Hablamos sobre el abordaje asistencial en la Jornada "Humanización en Enfermedades Raras" de Redacción Médica y Alexion
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
Esta mañana tuvo lugar la Jornada "Humanización en Enfermedades Raras" organizada por Redacción Médica con la colaboración de Alexion. El evento ha constituido un espacio de debate e intercambio de ideas, reflexiones y propuestas para que la atención sanitaria que reciben los pacientes de enfermedades raras siempre esté amparada por un abordaje que garantice la humanización, pues este conjunto de patologías poco prevalentes, afectan a tres millones de personas en nuestro país; una realidad sanitaria y social que provoca que muchos de estos pacientes, sus familiares y cuidadores sufran retrasos en los diagnósticos e incertidumbres que empeoran su pronóstico.
La jornada se ha basado en dos mesas de debate que han congregado a especialistas del ámbito sanitario, farmacéutico y de la investigación. Desde FEDER, hemos tenido la oportunidad de asistir a través de Santiago de la Riva, miembro de nuestra Junta Directiva y fundador de la Asociación HHT España, quien ha participado en la mesa de discusión sobre el abordaje asistencial en patologías poco frecuentes.
En la otra mesa que ha integrado la jornada se ha abordado la visión estratégica en enfermedades raras
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