Hacemos un llamamiento a la sociedad para frenar la estigmatización de las personas con neurofibromatosis
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación de Afectados de Neurofibromatosis --AANF
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de las recientes publicaciones mediáticas sobre la viruela del mono y la neurofibromatosis, queremos poner de manifiesto que:
- nos adherimos a la Asociación de Afectados por Neurofibromatosis, una de las más de 400 entidades que forman parte de nuestro tejido asociativo desde hace más de 15 años, en su llamamiento a clarificar las diferencias entre ambas patologías por parte de la comunidad profesional, medios de comunicación y administraciones a fin de minimizar la estigmatización que ya padecen por motivo de su enfermedad.
- Trabajamos contra toda discriminación, máxime por motivo de enfermedad, como es el caso de la viruela del mono y especialmente de aquellas patologías que son poco frecuentes. Si bien reconocemos la especificidad de las enfermedades raras y las consecuencias de las mismas, éstas se han de entender desde el respeto a la diferencia y el reconocimiento de los derechos humanos. Porque, vivir con una enfermedad poco frecuente conlleva implicaciones en todas las áreas de la vida de la persona y su familia: desde el colegio, hasta las opciones laborales, pasando por su tiempo de ocio y vida afectiva.
- Trasladamos nuestro compromiso de defender la imagen social de las personas con enfermedades poco frecuentes y discapacidad de forma positiva, basada en sus capacidades, dignidad y autodeterminación, evitando estereotipos y prejuicios.
Sobre la neurofibromatosis
La Neurofibromatosis es una enfermedad genética crónica, incurable y que puede ser discapacitante, originada por una alteración de los cromosomas 17 y 22 que provoca un crecimiento descontrolado de tumores en casi todo el organismo. Las complicaciones físicas, psíquicas, sensoriales y sociales a las que se enfrentan los afectados son múltiples y su evolución muy variable, desde deformaciones físicas a cáncer e incluso la muerte.
Una gran parte de los/as pacientes con NF tienen neurofibromas cutáneos, que son un tipo de tumor benigno con apariencia de “bultos” que pueden aparecer en diferentes partes del cuerpo; ser en número, desde unas decenas hasta cientos, y de diferentes tamaños. Son síntomas con una afectación estética significativa que pueden provocar una pobre autoimagen, baja autoestima, rechazo y aislamiento social.
