Hacia un plan integral de enfermedades raras en Asturias, uno de los objetivos de la PNL de VOX
Fecha/Hora de publicación: | Asturias
Ámbito: CCAA
Impulsar un plan integral de enfermedades raras en Asturias ha sido uno de los objetivos que nos ha llevado a reunirnos con el grupo parlamentario VOX que ha presentado una PNL sobre nuestra causa que finalmente no ha podido aprobarse con la negativa de 26 diputados.
En la reunión tomaron parte Juan G. Castilla, Coordinador Parlamentario VOX Asturias, Sara Alvarez, Diputada de VOX Asturias y Josue Velasco, Asesor de VOX Asturias. Desde FEDER estuvimos representados por Juan Carrión, presidente, Andrés Mayor, miembro de Junta Directiva, que además viene trabajando desde 2013 en Asturias, junto a las 6 organizaciones de pacientes que nos acompañan.
La reunión, que da continuidad a la primera toma de contacto entre ambas entidades el pasado abril de 2021, permitiró a FEDER actualizar el estado de situación de las personas con enfermedades raras en Asturias, un colectivo que se estima suma más de 74.000 personas.
Desde FEDER continuaremos trabajando para seguir impulsando iniciativas en las cámaras parlamentarias más aún en un momento clave con la inminente celebración el 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, marco en el que desde FEDER estamos impulsando este 2022 la campaña lema ‘¿CÓMO TE VES EN 2030?’, buscamos reflexionar sobre cómo podemos afrontar los retos de EQUIDAD en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad, en todos los territorios, más allá de cualquier frontera y de cara a la próxima década.
Compartir en:
