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Federación española de enfermedades raras

"He tenido el gran privilegio de crecer en una familia increíble"

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"He tenido el gran privilegio de crecer en una familia increíble"

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Mi nombre es Alberto Peñafiel, tengo 26 años y soy de Elche (Alicante). Actualmente trabajo como desarrollador y analista de sistemas en una empresa de Alicante. Me apasiona la música, viajar, el cine y la tecnología. Me considero una persona trabajadora, soñadora y activa

 

Para contar mi historia, nos tenemos que remontar 25 años y medio atrás:" Nací como una persona cualquiera, sana y fuerte. Sin embargo, a los 18 meses mis padres me empezaron a notar que uno de los ojos no me respondía bien. Un día de casualidad, me hicieron una foto con una cámara de carrete con flash, en esa imagen pudieron ver que en uno de los ojos se observaba un reflejo blanco. Sin saber muy bien de lo que se trataba, mis padres me llevaron al hospital a que me hicieran una revisión. Tras varias pruebas con diferentes especialistas, viajes, dudas…, me diagnosticaron un tipo de cáncer raro llamado “Retinoblastoma”. Se trata de un tumor maligno que suele ocurrir frecuentemente en la infancia y que afecta a los tejidos de la retina del ojo. En mi caso fue de tipo unilateral, en el que solamente el ojo izquierdo estaba afectado. Finalmente, tomaron la decisión de que la mejor forma de salvarme la vida era haciendo una enucleación en el ojo izquierdo

Eso significaba que desde aquel momento mi vida iba a cambiar para siempre y que llevaría conmigo una prótesis ocular

Durante mi infancia, he vivido momentos muy duros de incomprensión, soledad, pero también por otros momentos muy felices. Además, he tenido el gran privilegio de crecer en una familia increíble que me ha ayudado en cada etapa de mi vida. A pesar de tener esta discapacidad, no he tenido muchos problemas de poder realizar cualquier actividad que quisiera hacer. Así mismo, la música me ha acompañado toda la vida y me ha ayudado en muchos momentos de mi vida para superar cualquier barrera que pudiera encontrar en mi camino

Hasta el año pasado no conocía a personas cercanas que hubieran pasado por la misma situación que yo. Un día, investigando por las redes sobre el retinoblastoma, me crucé con la asociación AER (Asociación Española de Retinoblastoma) en la que hoy, muy agradecido, formo parte de la junta directiva. A través de todas estas personas, pude conocer otras realidades sobre la enfermedad y la forma en la que cada uno/a afronta la vida

Lamentablemente, este tipo de cáncer sigue viviendo en las sombras, y es por ello por lo que cada vez es más necesario que la gente sepa a lo que muchas personas se enfrentan, no solamente los pacientes sino también los familiares. Es muy importante, emplear los máximos recursos en investigación posibles para que se obtengan los medios y tratamientos necesarios para conseguir superar esta enfermedad sin tener que perder la vista o peor, la vida

La situación del COVID-19 ha traído muchas desgracias, pero también ha impulsado otras positivas que han ayudado a comunicarnos mucho más, a valorar la vida y el tiempo del que disponemos. En el mundo actual en el que vivimos tan conectados, es fundamental informarse bien de todo lo que nos rodea y por eso creo que las redes sociales hacen una función importantísima para poder llegar a todas partes. Gracias a esta asociación cada vez son más las personas que se suman a esta causa y de que juntos haremos más. Soy feliz de quien me he convertido y de lo que he logrado y eso, lo debo a esta enfermedad pues seguramente sin ella no sería la persona que soy ahora

Última actualización 17/02/2021

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