Identificamos los próximos pasos del Registro extremeño junto a la Dirección General de Salud Pública
Fecha/Hora de publicación: | Cáceres
Autor: FEDER
Este 4 de mayo, nos reunimos con la Dirección General de Salud Pública de la Junta de Extremadura en Mérida para abordar el estado de situación del registro autonómico de enfermedades raras y número total de casos en la autonomía.
En la reunión, tomaron parte Pilar Guijarro, Directora General de Salud Publica, Juan Antonio Linares, Subdirector Epidemiología, y Estrella Mayoral, Responsable de nuestro Servicio de Información y Orientación sobre enfermedades raras.
En Extremadura, según el sistema de información en la Consejería de Sanidad se identifican 21.000 casos, aunque se estima que podrían ascender a más de 60.000. Precisamente en esta variabilidad radica la importancia del registro a fin también de poder definir y aplicar políticas capaces de abordar las necesidades sociales y sanitarias del colectivo.
En el caso extremeño, la situación actual del registro es la búsqueda activa de las 22 patologías acordadas a volcar en el Registro Estatal de Enfermedades Raras, que se creó en 2015 para que cada registro autonómico pudiera volcar los datos a fin de tener una radiografía nacional del colectivo.
Desde FEDER, consideramos prioritario los datos del Registro estatal abarquen la totalidad de las enfermedades raras diagnosticadas en España y que los mismos sean de calidad, frente a lo cual es indispensable que los registros autonómicos cuenten con la estructura y recursos suficientes.
