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Federación española de enfermedades raras

Identificamos y analizamos los retos del diagnóstico en toda Europa

Foto de familia de miembros de EURORDIS.

Identificamos y analizamos los retos del diagnóstico en toda Europa

Fecha/Hora de publicación: | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva y de la de EURORDIS, ha participado esta semana en dos proyectos europeos: el Foro Screen4Care sobre cribado neonatal y un Workshop sobre las barreras en el diagnóstico de las enfermedades raras. De esta forma, ambas iniciativas tienen un nexo en común: el diagnóstico temprano de estas patologías.

El proyecto Screen4Care, una iniciativa europea cuyo objetivo principal es alcanzar el diagnóstico de una forma más rápida. Se basa en dos pilares fundamentales: la detección genética de los recién nacidos (pruebas de cribado neonatal) y el uso de tecnologías digitales. Como objetivo de fondo, también pretende estimular la transformación digital dentro del sistema de salud y mejorar el diagnóstico.

Por otro lado, el Workshop ha puesto el foco en la reflexión de los retos asociados al diagnóstico en ER y la exploración de soluciones prácticas para mejorar el camino al mismo, identificando barreras junto a pacientes, decisores políticos, investigadores, desarrolladores y proveedores de soluciones diagnósticas.

Ambas citas han tenido lugar en Barcelona y han permitido agrupar la perspectiva de organizaciones de pacientes de toda Europa a fin de definir una hoja de ruta clara sobre el camino diagnóstico en ER a continental, especialmente dirigido a garantizar el acceso en equidad a las pruebas disponibles.

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