Implicamos a la Dirección de Naciones Unidas del Ministerio de Asuntos Exteriores en los próximos pasos de la Resolución de la ONU en ER

Fecha/Hora de publicación: Lunes 25 de Abril de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

• Cecilia Robles, Directora General de este órgano del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación, ha recibido a representantes de nuestra organización para elevar esta resolución a la OMS.    
• Con esta sinergia, FEDER también busca compartir la experiencia española con otros países, especialmente a los latinoamericanos, donde el abordaje de estas patologías es especialmente heterogéneo y, en muchos casos, incipiente.
• La cita surge como fruto de los compromisos adquiridos durante la campaña del Día Mundial de las enfermedades raras, marco en el que FEDER reconoció a esta institución por impulsar el liderazgo de España en la presentación formal de esta Resolución.

Hemos implicado a Cecilia Robles, Directora General de Naciones Unidas, Organismos Internacionales y Derechos Humanos, en los próximos pasos de la resolución de la ONU en enfermedades raras a fin de elevarla a otros organismos internacionales como la OMS e involucrar a otros países en su desarrollo, especialmente a los latinoamericanos.

En la reunión, las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico han estado representadas por Juan Carrión y Alba Ancochea, presidente y directora de FEDER, además de por Elvira Martínez, técnico de Relaciones Institucionales, y surge fruto de los compromisos adquiridos durante la campaña del Día Mundial de las enfermedades raras.

Desde FEDER venimos trabajando especialmente en los últimos cinco años bajo un enfoque “de lo local a lo global”, conscientes de que «ningún territorio podrá abordar por si sólo los retos sociales y sanitarios de las enfermedades raras». Éste mismo espíritu es el que se recoge en la reciente Resolución de la ONU en enfermedades raras que insta a los países a desarrollar políticas en enfermedades raras. La iniciativa, aprobada por total unanimidad de los 193 miembros de la Asamblea General de Naciones Unidas, fue liderada y presentada formalmente por España, junto a Brasil y Catar. 

De ahí que desde FEDER queramos dar continuidad a este papel trasversal de nuestro país en los próximos pasos de la Resolución, entre ellos, el elevarla a la Organización Mundial de la Salud, porque entre otros puntos, entendemos que el trabajo de éste órgano para garantizar la Cobertura Universal de la Salud debe asegurar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y su patología.

Y, para ello, es fundamental implicar también a otros países, especialmente a los latinoamericanos, donde el abordaje de estas patologías es especialmente heterogéneo y, en muchos casos, incipiente. Una acción que coincide además con el desarrollo del Estudio sobre necesidades sociosanitarias de las personas enfermedades raras en Latinoamérica (Estudio ENSERio LATAM). Pasos que permiten identificar la problemática común entre los países de esta región y compartir buenas prácticas en marcos como la próxima Cumbre Iberoamericana de Jefes de Estado.

Esta primera reunión supone, por tanto, un paso adelante para lograr ambos objetivos y continuar posicionando a España como un referente en el abordaje de estas patologías, dentro y fuera de nuestras fronteras, y compartir nuestra experiencia a fin de garantizar el acceso en equidad a recursos como el diagnóstico, tratamiento o atención sociosanitaria más allá de cualquier frontera, contribuyendo asimismo a la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.

Reconocimiento de FEDER a la Embajada Representante Permanente de España ante la ONU

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, entregamos un Reconocimiento a la Embajada Representante Permanente de España ante la ONU que fue precisamente recogido por Cecilia Robles.

Este premio tiene como origen el apoyo de España para propiciar el consenso unánime de todos los países en la aprobación de la Resolución en Enfermedades Raras de las Naciones Unidas. Un hecho que ha supuesto un acontecimiento histórico al situar a las enfermedades poco frecuentes en la agenda internacional y actuar como palanca en la promoción de planes y medidas internacionales. Para lograrlo, España ha jugado un papel crucial durante un proceso en el que incluso Su Majestad la Reina también se implicó personalmente.