Impulsamos el conocimiento de necesidades sociosanitarias del colectivo con ER en Iberoamérica junto a ALIBER
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Internacional
Panamá acogió el 3 de marzo el cierre de Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), evento durante el cual se presentaron los resultados del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus Familias (ENSERio LATAM).
El evento, que lleva por título el lema de la campaña de este año desarrollada por ALIBER, ‘Iberoamérica Unida por las Enfermedades Raras’, reunió en el Teatro Gladys Vidal de la Ciudad de Panamá a representantes del movimiento asociativo en Iberoamérica; el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina; LAPA - Latin America Patients Academy; la Fundación aYOUDas Panamá; y otros actores clave.
En este contexto se expuso el informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias – ENSERio LATAM –. La presentación de resultados estuvo a cargo del Presidente de ALIBER, Juan Carrión Tudela, con el apoyo de todas las entidades participantes en el mismo y supone un hito en cuanto a recogida de información sobre las necesidades sociosanitarias de personas que conviven con patologías poco frecuentes en la región.
La ceremonia, guiada por Dr. Edwin Villalobos y Yacqueline Ureña, suposo además el primer encuentro presencial desde el inicio de la pandemia de COVID 19 en 2020.
Estudio ENSERio LATAM
El estudio ENSERio LATAM busca trasladar una fotografía real de las necesidades sociales y sanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias en América Latina. Por tanto, los principales temas que se abordan en este estudio se enfocan en el diagnóstico, impacto de la enfermedad rara en los ámbitos sociofamiliar, laboral y psico-emocional de las personas, así como en los costos asociados a la enfermedad.
Iniciado en 2019, reúne datos provenientes de 21 países latinoamericanos en aspectos relacionados con la demora diagnóstica y sus consecuencias directas, el impacto de las ER en el bienestar psico-emocional y otras cuestiones clave para las familias.
Para desarrollarlo, ALIBER ha contado con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER-, así como la financiación de Pfizer y Sanofi.
Aquí puedes acceder a la información del lanzamiento: https://aliber.org/web/2022/02/09/lanzamiento-informe-estudio-enserio-latam/
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes -ALIBER-
Constituida en 2013, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) es una red que aglutina a más de 530 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 17 países de Iberoamérica.
ALIBER trabaja para coordinar acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras y representar a las personas con patologías poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
