Impulsamos junto con la Alcaldía de Oviedo acciones para el Día Mundial de las ER en 2025

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 30 de Octubre de 2024 | Asturias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Esta semana hemos viajado a Oviedo para reunirnos con representantes de la Alcaldía para definir acciones conjuntas a desarrollar en Asturias en el marco del próximo Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero de 2025.

Junto a José Ramon Prado Pérez, Concejal de Gobierno de Seguridad Ciudadana, y Lourdes Garcia Lopez, Consejera de Educación, Salud Publica y Consumo, han representado a la familia FEDER nuestro Presidente, Juan Carrión, Andrés Mayor, de nuestra Junta Directiva, nuestra Directora, Isabel Motero, quienes han trasladado las necesidades de las más de 70.000 personas que, se estima, conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en Asturias.

Con el objetivo de dar visibilidad a este colectivo, ambas instituciones trabajaremos de forma conjunta el próximo año para aterrizar a nivel autonómico la campaña que mundialmente se realiza para conmemorar esta fecha y para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. 

Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado. Este año, bajo el lema “Más de lo que puedes imaginar” se organiza esta campaña global que, en España, aterrizamos desde FEDER alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.

Continuidad al trabajo para transformar la sociedad asturiana

En Asturias, el colectivo de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico está representado por 7 entidades que caminan al lado de la familia FEDER y con el que Carrión y Motero también han tenido la oportunidad de reunirse en este marco, haciendo de ésta una oportunidad para escuchar y poner en común las prioridades y los desafíos específicos que enfrentan las asociaciones y familias afectadas en la región, con el propósito de fortalecer la cohesión y la colaboración dentro de nuestro movimiento federado. 

Con ambas reuniones damos continuidad al trabajo que ya iniciamos en 2023 junto a la Dirección General de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria para la implementación de la estrategia del Sistema Nacional de Salud en enfermedades raras en el Principado de Asturias. 

La noticia se produce además pocos días después de que, por segundo año consecutivo, las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico hayan estado representadas de nuevo en la Ceremonia de los Premios Princesa de Asturias 2024 a través de Carrión, que viajó a Oviedo para representar a la familia FEDER en este acto presidido por Sus Majestades los Reyes y con la presencia de Su Alteza Real la Princesa de Asturias y la Infanta Sofía.

Desde una perspectiva más amplia, estos encuentros en Asturias se enmarcan dentro de nuestros esfuerzos continuos para conocer en profundidad las particularidades regionales de cada entidad y hacer frente, de manera unida, a los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

• Conoce más sobre la reunión con el movimiento asociativo asturiano aquí.