Iniciamos la primera RED que aglutine la experiencia de Organizaciones de ER con Centros de Atención Directa
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El próximo 21 febrero acogerá una cita muy importante después de que el pasado octubre anunciásemos el nacimiento de la primera Red que aglutina la experiencia de organizaciones de pacientes con Centros de Atención Directa.
La reunión aparece así, como una fecha clave para dar inicio a una red que arranca de la mano de 16 centros de atención impulsados por 13 organizaciones de pacientes en 7 comunidades autónomas diferentes. Un hecho con el que, tal y como ha señalado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación «estamos haciendo historia».
La especificidad de las enfermedades raras demanda que los prestadores de atención cuenten con el conocimiento, estrategias de buenas prácticas y procesos de coordinación. Esta especialización se concentra habitualmente entre las entidades y por esta razón, desde FEDER se quiere apostar por fortalecer al tejido asociativo.
Siguiendo las palabras de Carrión “esta red se configura bajo dos premisas principales, la especialización, ya delegamos en el tejido asociativo el desarrollo de servicios imprescindibles para las personas con enfermedades poco frecuentes y corresponsabilidad, porque dotamos a las entidades de la capacidad y autonomía para la toma de decisiones”.
Tras la reunión en octubre con 10 entidades de la Red, en concreto, asistieron La Asociación Nacional Huesos de Cristal (AHUCE), la Asociación de personas con discapacidad física, intelectual y con enfermedades raras de Molina de Segura y Vega Media de la provincia de Murcia (DISMO), Aspace Segovia, Princesa Rett, Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), Sense Barreres, Asociación D´Genes, Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC), Asociación Murciana de Fibrosis Quística y ASEM. El próximo 21 de febrero tendrá lugar este segundo encuentro presencial para continuar con el camino y seguir con la hoja de ruta. De manera que esta acción, pueda conseguir promover la cultura de calidad y certificación de los servicios, favorecer la sostenibilidad a través de la financiación público-privada y desarrollar proyectos conjuntos para el acondicionamiento de centros mediante la adquisición de mobiliario y dotación de recursos específicos.
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