Instamos a garantizar que la continuidad de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave a las familias que dejaron de percibirla
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a dar continuidad a la prestación por hijo a cargo con cáncer u enfermedad grave a las familias que dejaron de percibirla tras la ampliación de dicha prestación hasta los 23 años; una prioridad histórica del colectivo, ya que hasta la fecha finalizaba tras la mayoría de edad.
Con la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado de 2022 se produjo, por primera vez, esta ampliación que comenzó a ser efectiva al inicio de 2022. Entonces, FEDER valoró la noticia como un primer paso para reconocer esta necesidad con carácter indefinido y mientras persista la necesidad de cuidado.
La organización instó entonces a definir qué ocurre con las personas que dejaron de recibir la prestación. Sin embargo, un mes después, se constata que aún no se ha aclarado esta petición, frente a lo cual FEDER insta a la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social a emitir un Oficio aclaratorio a las mutuas gestoras.
Con esta aclaración, FEDER busca que la Dirección General confirme a las mutuas que los beneficiarios que perdieron la prestación antes de diciembre de 2021 por mayoría de edad puedan percibir la ayuda de nuevo como les corresponde con esta ampliación, ya que se constata un “vacío legal” por el que se deniega la prestación por este motivo.
Impacto en el 44% de las familias con enfermedades raras
Estas ayudas, reguladas en el Real Decreto 1148/2011, estaban dirigidas hasta la fecha únicamente a padres y madres con menores de edad con cáncer o enfermedades graves, pese a que muchas de ellas aparecen durante la infancia, muchas de ellas son crónicas y degenerativas.
Una ayuda que, en el caso de las enfermedades raras, es fundamental para frenar el impacto económico y social de la enfermedad ya que muchos progenitores se ven obligados a dejar su trabajo o reducir su jornada. Además, el 44% de las familias tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, pero también para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%).
Frente a ello, familias y organizaciones como FEDER vienen trabajando históricamente para lograr la ampliación de esta prestación, logrando en 2019 el reconocimiento de más enfermedades y, ahora, esta ampliación más allá de los 18, ya que precisamente puede ser a partir de entonces cuando sea más necesaria la ayuda al tener que prescindir de los apoyos que pueda proporcionar el entorno educativo.
Publicación: 08/02/2022.
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