Intercambiamos buenas prácticas con la red de centros y servicios especializados
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
La Red de centros y servicios especializados sigue creciendo gracias al impulso imparable de las entidades que la componen, que celebraron un nuevo encuentro virtual el pasado 23 de octubre.
El objetivo de este nuevo encuentro era trabajar conjuntamente en los diferentes ámbitos de actuación identificados y de interés para los miembros de la Red de Centros y Servicios Especializados como son la atención directa, la defensa de derechos, la captación o la sostenibilidad.
La atención centrada en la persona, lo que hace fuerte a nuestro movimiento asociativo.
La necesidad de contar con un enfoque holístico, centrado en la persona, multidisciplinar, continuo y participativo, considerando tanto a la persona que vive con la enfermedad rara como a los cuidadores familiares, resulta especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras.
Por ello, es realmente importante la atención integral centrada en la especialización de cada patología o en ER, lo que diferencia a los centros de nuestras entidades a otros centros de atención diurna o de centros de atención especializada.
Generamos estrategias que contribuyan a mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo.
Promover los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y sospecha diagnóstica forma parte de nuestra misión. Por ello, desde FEDER buscamos situar las enfermedades raras como un desafío en la agenda pública global, nacional y autonómica, representando a nuestra comunidad ante los agentes decisores.
De esta forma, podemos motivar el impulso de políticas públicas que den respuesta a todas las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes y, en consecuencia, a toda la sociedad.
Por todo ello, y teniendo en cuenta las grandes diferencias en cuando a las necesidades de cada una de las más de 6.000 patologías poco frecuentes existentes y la dispersión geográfica de las mismas, hacen que sea fundamental establecer una red de centros especializados que aborde las demandas del colectivo
Hacer posible estos proyectos gracias a la sostenibilidad
Para que las entidades puedan poner sus servicios y proyectos a disposición del colectivo para mejorar su realidad, es necesario dar sostenibilidad a las mismas de cara a que puedan llevar a cabo su actividad de una manera segura y permanente a lo largo del tiempo.
Por ello, desde FEDER también llevamos a cabo formaciones con las entidades para capacitarlas al respecto de la sostenibilidad y también fomentamos el compartir buenas prácticas en la captación de fondos para hacer posible su labor en favor del colectivo.
Las entidades que componen la red de centros y servicios especializados.
Actualmente las entidades que forman parte de la red son la Asociación de Discapacitados de Molina del Segura, la Asociación madrileña de espina bífida (AMEB), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Princesa Rett, la Asociación de enfermedades minoritarias de la comunidad Valenciana, la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia, la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, la Asociación Huesos de Cristal, la Federación Gallega de Enfermedades Raras, la Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer, la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares y, como última incorporación, Fundación Querer.
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