¿Cómo es el diagnóstico de las enfermedades raras en Iberoamérica?
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes -ALIBER- ha celebrado los días 29 y 30 de noviembre el noveno Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. Desde FEDER, volvimos a tomar parte en esta ocasión en la que el evento se enfocará en el abordaje de la atención integral de estas patologías como un desafío global, concretamente moderando, a través de nuestra directora, Alba Ancochea, una mesa de expertos sobre diagnóstico"
Esta edición, en formato virtual, contó con representantes de asociaciones de pacientes procedentes de 17 países de Iberoamérica, quienes a través de sus experiencias contemplaron temas como la acción política en las enfermedades raras, diagnósticos, tratamientos, buenas prácticas del movimiento asociativo, investigación, aspectos sociales, psicológicos y educativos y la COVID-19 en relación con estas patologías</p><p>
También acudieron organismos estatales, legisladores y profesionales de entidades e instituciones relacionados con las patologías poco frecuentes</p><p>
La labor de Aliber"
Aliber trabaja para potenciar a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de Iberoamérica con el fin de defender los derechos de las personas que conviven con estas patologías y asegurar un futuro mejor para esta población</p><p>
Publicado el 23/11/2021"
Actualización: 01/12/2021"
