La Alcaldía de Badajoz conoce los retos de los más de 28.000 extremeños con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 26 de Enero de 2022 | Badajoz

Ámbito: Estatal

Este 26 de enero nos hemos reunido con Ignacio Grajera, Alcalde de Badajoz, y Antonio Cavacasillas, Concejal de Servicios Sociales, en nuestra primera reunión institucional y autonómica del año. En la reunión, la familia FEDER hemos estado representados por Juan Carrión, presidente, Modesto Díez, Representante Territorial en Extremadura, y Mauro Rosati, miembro de nuestra Junta Directiva.

Todos ellos han trasladado los retos que viven 28.000 de personas que, según el registro autonómico, conviven con una enfermedad poco frecuente en Extremadura. Un colectivo que está representado por el tejido asociativo autonómico, que suma 11 organizaciones dentro de FEDER.

En el marco de la reunión, desde FEDER hemos compartido las dificultades de las familias, pero también cómo desde el tejido asociativo se trabaja para darles respuesta, apostando por apoyar al movimiento para que pueda llevar a cabo proyectos que complementen la acción que realiza la administración para mejorar la calidad de vida de las personas y familias con enfermedades raras y de sus familias en Extremadura.

Además, también se han compartido los principales avances que se han producido a nivel autonómico. Entre ellos, la elaboración del Proceso Asistencial Integrado (PAI), un protocolo único enfocado en la prevención, diagnóstico y tratamiento de estas patologías que mejoraría la atención de las más del colectivo.

Los datos fueron presentados durante la inauguración de nuestro Foro Extremeño de enfermedades raras el pasado mes de noviembre por José María Vergeles, Vicepresidente Segundo de la Junta Extremadura y Consejero de Sanidad y Servicios Sociales; momento en que estuvo acompañado por el propio Ignacio Gragera.

En este contexto, también han abordado el estado de situación del Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura, puesto en marcha en 2019 hasta 2023. Se trata de una hoja de ruta que trabaja en 7 líneas de acción para hacer frente a las particularidades de estas patologías: información, prevención primaria-detección precoz, sistemas de información, atención sanitaria integral, tratamientos, atención educativa-social, formación e investigación.

Publicación: 26/01/2022.