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Federación española de enfermedades raras

La Alcaldía de Las Palmas de Gran Canaria se compromete con las enfermedades raras

Juan Carrión, Carolina Darias y Germán López.

La Alcaldía de Las Palmas de Gran Canaria se compromete con las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: | Islas Canarias

Autor: FEDER

Ámbito: CCAA

Carolina Darias, Alcaldesa de Las Palmas de Gran Canaria, se ha reunido hoy con nuestro presidente, Juan Carrión, y con Germán López, miembro del Patronato de nuestra Fundación, para conocer la realidad del colectivo de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico a nivel autonómico y municipal; una realidad que Darias ya conoce tras su experienicia como Ministra de Sanidad.

Juntos, hemos compartido los retos de la realidad de las más de 152.000 personas que, se estima, conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico a nivel autonómico, comprometiéndose la alcaldesa a trabajar desde la Consejería de Bienestar Social a trabajar para cubrir las necesidades de las familias así como a establecer una línea de trabajo que permita compartir las diferentes ayudas municipales existentes desde éste área.

Asimismo, Darias se ha mostrado muy colaborativa a apoyar la visibilidad de la causa, especialmente en marcos como el próximo Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025 así como a generar acciones formativas con el movimiento asociativo canario para compartir conocimiento especializado en enfermedades raras.

La noticia se produce durante el viaje de Carrión a las islas en el que, además de con la Alcaldesa, ha podido reunirse con el movimiento asociativo, la Consejería de Sanidad y la Dirección General, áreas a las que ha podido trasladar también estos retos a fin de trabajarlos de formas conjunta en función de sus competencias.

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