La conmovedora carta escrita por Alicia, madre del niño Marco fallecido por una enfermedad rara

Fecha/Hora de publicación: Martes 20 de Junio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico-ALER

«Me llamo Alicia Rebollo y soy la mujer de Ricardo Fernández Morueco. Hace más de cinco años tuvimos a nuestro hijo Marco, afectado por el síndrome de Schaaf-Yang. Marco falleció en diciembre y de esta circunstancia se hizo eco SM la reina en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Santiago... Hace casi dos años me detectaron un tumor cerebral y desde ese momento mi marido se ocupó por entero del cuidado de Marco y de mí, sin desatender a los otros dos niños que tenemos, además yo he ido perdiendo el habla según avanza mi enfermedad. Mi marido nunca se presentaría a un premio de estas características y todo lo que ha hecho que ha tenido trascendencia pública ha sido para dar visibilidad a la enfermedad, concienciar de la problemática de las enfermedades raras y pedir más inversión en investigación». Este es parte del relato que Alicia presentó a los premios Supercuidadores que se celebran anualmente desde el año 2015.

Alicia falleció la semana pasada y poco antes de morir presentó a su marido Ricardo a este galardón, para el que hay que votar en las redes sociales. Ricardo se ha enterado de la propuesta este mismo domingo, avisado por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico (ALER), que ha colgado la iniciativa en las redes sociales para que los leoneses puedan votar la propuesta.

«Ya he tenido bastante exposición pública por Marco, todo lo que haga es poco por las enfermedades raras», asegura Ricardo. «Yo no soy protagonista de nada, la vida me ha venido así. Lo que he hecho por mi familia es mi obligación y mi devoción, no tengo nada de especial. Conocer que Alicia me presentó a este premio antes de morir me causa mucho agradecimiento y mucho rubor. Es una muestra de cariño de la que estoy muy agradecido y también muy sobrepasado».

Alicia escribió su historia en la página de cuidadores.unir.net, donde se puede votar, además de en las redes sociales en Facebook, Twitter y Linkedin.

En su escrito, la madre recuerda que Marco era un niño polimedicado, con traqueotomía, gastrostomía e innumerables problemas óseos, digestivos, neurológicos y cognitivos. «Tenía varias máquinas que garantizaban su vida. La atención a Marco requería vigilancia 24 horas y alguien con cierta formación sanitaria, como la que recibimos nosotros en el Hospital La Paz durante medio año para hacernos cargo del niño».

La historia de Marco trascendió a León cuando la reina Letizia se emocionó al conocer su muerte en diciembre como consecuencia de la enfermedad rara que padecía, el síndrome de Schaaf-Yang. «Hace dos meses Marco murió acompañado y rodeado de su madre, de su padre y de sus hermanos. Aquel día en León. Marco y yo no pudimos intercambiar ninguna palabra, pero puso su mano sobre la mía, me dio un beso y me miró. Y eso fue suficiente. Marco no es el primero, y tampoco va a ser el último». Así recordó la reina al niño que conoció, junto a su familia, durante el acto central del Día de las Enfermedades Raras celebrado en León en 2022.

Marco era la única persona de León diagnosticada con esta enfermedad. Su lucha y la de su familia por sus cuidados y hacer visible las necesidades que tienen las personas que sufren patologías poco frecuentes, se ha convertido en un símbolo.

Los premios Supercuidadores tienen el objetivo de reconocer la labor tanto de las personas físicas como de las personas jurídicas por su trabajo y acciones tendentes a mejorar la calidad de vida de personas que sufran algún tipo de enfermedad.

Fuente: Diario de León