La corresponsabilidad, un reto para alcanzar la equidad de género en los cuidados de las personas con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 8 de Marzo de 2023

Autor: FEDER

Ámbito: Estatal

• Con motivo del Día Internacional de la Mujer, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone en valor el papel de las mujeres como pacientes y cuidadoras, el diagnóstico en el género femenino experimenta una demora en el 67% de las mujeres que conviven con enfermedades raras.

• Los cuidados que requieren los afectados por patologías minoritarias recaen en un 64% en mujeres en contextos familiares.

• FEDER, con el apoyo de Kyowa Kirin, ha puesto en marcha el Proyecto Género, que impulsa el Grupo de Ayuda Mutua a las familias (GAM), que persigue fomentar la corresponsabilidad en los cuidados de las personas con enfermedades raras.

08 de marzo de 2023 -  Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos al Día Internacional de la Mujer poniendo de relieve el papel que tienen en el abordaje de las enfermedades raras: como pacientes, madres y cuidadoras.

En el campo de las patologías poco frecuentes la equidad de género es una asignatura pendiente que debe perseguirse desde todas las áreas, algunas de ellas son el diagnóstico o los cuidados, de los que históricamente el género femenino se ha encargado en mayor medida.

La mujer como paciente de enfermedades raras

Las enfermedades raras tienen en muchas ocasiones un carácter incapacitante que puede afectar negativamente tanto de forma directa como indirecta a las mujeres que guardan relación con ellas, en términos diagnósticos, el 67% de las mujeres que conviven con enfermedades raras sufren retraso diagnóstico. Esta demora puede deberse en muchos casos a que las manifestaciones de los síntomas de estas patologías pueden ser diferentes a las de los hombres y a la atribución errónea de patologías de carácter psiquiátrico a síntomas físicos. 

Como consecuencia, las mujeres ven agravada su enfermedad, lo que repercute de manera notable en su salud mental, requiriendo de apoyo psicológico en mayor medida que los varones. Desde el Servicio de Atención Psicológica (SAP) ofrecido por FEDER, desde el que se trabaja para ofrecer una serie de estrategias de afrontamiento a afectados y cuidadores, se cuenta con una prevalencia de beneficiarias superior a la de hombres, atendiendo en un 83% de los casos a mujeres durante el pasado 2022.

La mujer como cuidadora principal

Además de las consecuencias a las que se enfrentan en su convivencia directa con las enfermedades raras, también se exponen a la feminización presente en el sector de los cuidados, ya que las enfermedades raras son de carácter crónico y, generalmente, discapacitante sumado al desafío que suponen para los sistemas sanitarios por su difícil abordaje y su baja prevalencia.

Así requieren esfuerzos especiales y combinados, en relación con esto, las mujeres se encargan en un 64% del cuidado de personas que conviven con patologías minoritarias en el ámbito familiar, conformando, además, el 75% del total de personas empleadas en este sector.

Esta situación desemboca en el deterioro y limitación del tiempo que dedican las mujeres a otras actividades laborales, sociales o personales, y es trabajo de todos caminar juntos hacia un equilibrio basado en compartir las responsabilidades de atención a los afectados por patologías poco frecuentes.

La corresponsabilidad, meta hacia la que caminamos

A través del Proyecto Género, desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras gracias al apoyo de la compañía Kyowa Kirin, se pretenden paliar las situaciones de especial vulnerabilidad que las mujeres presentan ante las enfermedades poco frecuentes, así como promover sistemas integrales de cuidado desde una perspectiva de género, que impulsen la corresponsabilidad entre mujeres y hombres, tanto como pacientes, como en su papel de cuidadores.

Por ello, desde FEDER, se ha puesto en marcha durante este año 2023 el Grupo de Ayuda Mutua a las familias (GAM) “Cuidando juntos”, con el que se persigue el objetivo de fomentar la corresponsabilidad en los cuidados de las personas con patologías minoritarias, mediante el apoyo a las familias y personas cuidadoras considerando los nuevos modelos familiares y el relevo generacional en el apoyo a familiares con discapacidad y enfermedades raras.

Este proyecto tiene en cuenta la perspectiva de género, que también conforma uno de los principales ejes transversales de actuación de FEDER, y la responsabilidad social en los cuidados para caminar hacia una corresponsabilidad entre madres, padres y otros cuidadores principales de las personas con patologías poco frecuentes.

Todo ello, siguiendo la línea de otros talleres que se organizan desde la Federación con perspectiva de género, que promueven el autocuidado o abordan el duelo perinatal, y en consonancia con la Estrategia Española sobre discapacidad 2022-2030 que recomienda a Comunidades Autónomas y otras administraciones fomentar el relevo generacional y el impacto de género en los cuidados, especialmente en lo referido a personas con grandes necesidades de apoyo.

Sobre las enfermedades raras

En la Unión Europea se denominan enfermedades raras aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Una realidad que se vive en España, pero también en otros puntos del mundo. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras (6.172 enfermedades raras identificadas en Orphanet) que afectan al 7% de la población mundial. Esto significa 3 millones de españoles, 30 millones de europeos y 47 millones de personas en Iberoamérica.

Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas pero que, tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía. En España, millones de familias conviven con alguna enfermedad de carácter genético, crónico, y degenerativo en más del 70% de los casos. Enfermedades que, además, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos, que conllevan una gran discapacidad en la autonomía y que también afectan a la calidad de vida de sus familiares y su entorno.