La defensa de una imagen social positiva de las personas con ER y discapacidad, más necesaria que nunca
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Desde FEDER, como entidad que representa a 389 organizaciones y a quienes conviven con ellas, en base al debate social generado en torno al “bombero torero”, queremos trasladar nuestro compromiso de defender la imagen social de las personas con enfermedades raras positiva, basada en sus capacidades, dignidad y autodeterminación, evitando estereotipos y prejuicios</p><p>
Si bien reconocemos la especificidad las enfermedades raras y las consecuencias de las mismas, estas se han de entender desde el respeto a la diferencia y el reconocimiento de los derechos humanos. Porque, vivir con una enfermedad poco frecuente conlleva implicaciones en todas las áreas de la vida de la persona y su familia: desde el colegio, hasta las opciones laborales, pasando por su tiempo de ocio y vida afectiva</p><p>
De hecho, convivir con una enfermedad poco frecuente afecta a todos los aspectos vitales de la persona y se ve agravado ante sentimientos como el de discriminación que ha percibido más del 40% del colectivo en algún momento de su vida por motivo de su enfermedad</p><p>
Desde FEDER trabajamos para cambiar esta realidad. Por eso, hoy más que nunca, buscamos representar a las personas con discapacidad y, concretamente, a las que conviven con displasias óseas y en especial con acondroplasia, la forma más común de talla baja desproporcionada. Actualmente, 3 entidades representan a quienes conviven con ella dentro de la organización</p><p>
Trasladamos también nuestra disposición para colaborar con los poderes de decisión implicados, entre ellos el Ministerio de Derechos Sociales, así como el de Cultura y Deporte, a fin de trasladar la perspectiva del colectivo al que representan hacia la búsqueda de soluciones conjuntas</p><p>
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Última actualización: 11/08/2021</p><p>
