La familia FEDER, en el Acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por el Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 6 de Marzo de 2024 | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

El 29 de febrero se celebró en Cataluña el Acto de Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña; un acto en el que la familia FEDER estuvo representado por Anna Ripoll, nuestra Representante Territorial en Cataluña.

La cita contó con la inauguración del Honorable Sr. Manel Balcells, Conseller de Salut, y la Sra. Carme Bertral, Secretària d’Atenció Sanitària i Participació, que dieron paso a tres bloques: estado de situación de las ER en Cataluña, la presentación de una canción sobre estas patologías y las conclusiones del acto.

En total, intervinieron alrededor de una decena de expertos de la administración, la comunidad profesional y pacientes. Desde FEDER, recordamos que se estima que más de 400.000 personas conviven con una enfermedad rara o está en busca de diagnóstico en Cataluña.
Un colectivo que está representado por 69 organizaciones de pacientes dentro de la familia FEDER, haciendo de ésta la segunda comunidad que más tejido asociativo aporta a nuestra organización.

Ripoll trasladó que «las enfermedades raras son cada vez más visibles, y gracias a ello hemos logrado avanzar mucho» aludiendo a la Comisión Asesora de Malalties Minoritàries, el Registre Català de Malalties Minoritàries, las Xarxes d'unitats d'expertesa clínica (XUEC), la red de CSUR y nuestra amplia participación en las ERNs o el reciente impulso de la Red Únicas.

Todos estos son ejemplos claros y recientes de que vamos en la buena dirección: en esta dirección que nos permita dar respuesta a las necesidades de los pacientes.

Y precisamente para lograrlo este tipo de espacios son fundamentales. Pero aún nos queda por avanzar, especialmente en tres puntos clave: investigación, diagnóstico y tratamiento.

Que son, precisamente, los ejes de la campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ que desde FEDER hemos lanzado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Ante esta pregunta queremos realizar un llamamiento y una reflexión: porque la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca. También es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.

Así lo define la Organización Mundial de la Salud, indicando que la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida».

Hoy en día, la aparición de casi la totalidad de las ER no se puede evitar ni podemos curar la mayoría de ellas, pero esto no significa que no podamos actuar cuanto antes y trabajar para un futuro.

¿Cómo? Actuando en tres niveles: investigando, diagnosticando precozmente y accediendo a tratamientos y terapias.