La Gala Inocente, Inocente ayudará a los niños y niñas con enfermedades raras y sin diagnóstico

Fecha/Hora de publicación: Martes 19 de Diciembre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

• Esta iniciativa, que se inició hace ya casi tres décadas, volverá a llenar de risas e ilusión la noche de los Santos Inocentes el próximo 28 de diciembre y, de forma particular, para este colectivo al igual que lo hiciera en 2007 y 2016.
• El 70% de las más de 6.172 enfermedades raras que existen tienen carácter pediátrico, por lo que la mayoría del colectivo son niños y niñas que, junto a sus familias, desde tienen que hacer frente a las consecuencias clínicas y sociales de estas patologías.
• Sólo en 2022, FEDER dio respuesta a 1.342 casos de menores con enfermedades raras a través de su Servicio de Información y Orientación y a 121 familiares mediante su Servicio de Atención Psicológica.

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Nota de prensa | La Gala Inocente, Inocente ayudará el próximo 28 de diciembre a la infancia con enfermedades raras y sin diagnóstico, volviendo a llenar de risas e ilusión la noche de los Santos Inocentes y de esperanza a todas las personas representadas en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Esta iniciativa se inició hace ya casi tres décadas y, a través de divertidas bromas a actores, cantantes, famosos, presentadores o deportistas, entre otras muchas personalidades públicas, ha servido históricamente para ayudar a causas de carácter social, especialmente a menores enfermos, con discapacidad o en riesgo de exclusión social en España.

Este 2023, al igual que lo hiciera en 2007 y 2016, volverá a poner el foco en las enfermedades raras. Y es que, el 70% de las más de 6.172 que se han identificado tienen carácter pediátrico, por lo que la mayoría del colectivo son niños y niñas que, junto a sus familias, desde muy temprana edad tienen que hacer frente a las consecuencias clínicas y sociales de estas patologías.

Un colectivo que desde los inicios de esta gala ha recibido el apoyo de la Fundación Inocente, Inocente que está detrás de esta iniciativa y que históricamente y al margen de la gala ha ayudado a mejorar la calidad de vida de los más pequeños de la familia FEDER. Gracias a ello, FEDER ha reconocido hasta en dos ocasiones a la Fundación Inocente, Inocente, recibiendo sus premios de 2010 y 2017 gracias a su labor y acción en nuestra causa.

Ahora, una vez más, «queremos dar las gracias por acompañarnos en este camino y hacer posible la atención de nuestra infancia. Pero también, por hacer visible esta realidad e implicar a toda la sociedad en ella. Porque… ¿puede haber un mejor regalo de Navidad que la esperanza de saber todos los proyectos que van a impulsarse en 2024 para dar respuesta a los retos de los niños y niñas y sus familias con enfermedades poco frecuentes?» ha agradecido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Frenar el impacto de las enfermedades raras en la infancia

El hecho de convivir con una enfermedad desconocida, crónica y, en la mayoría de los casos discapacitante, tiene un gran impacto en la vida de quien convive con ella y su familia. Este impacto es aún mayor en la infancia, donde los progenitores deben asumir la complejidad de la enfermedad, pero también en muchos casos tomar decisiones inmediatas sobre el tratamiento de sus hijos, además de ver afectado todo su proyecto de vida, personal y familiar.

Muchas de estas familias han recibido la ayuda de FEDER, especialmente a través de sus proyectos y servicios de atención directa. Sólo en 2022, el Servicio de Información y Orientación dio respuesta a 1.342 casos de menores con enfermedades poco frecuentes. Parte de ellos se encontraban en situaciones especialmente complejas: 31 sin diagnóstico, 6 con dificultades de acceso a medicamentos, 161 menores con dificultades en materia educativa y más de 40 en relación a prestaciones sociales, además de 162 casos internacionales. 

En concreto, de los menores sin diagnóstico, el SIO ha permitido que 3 de ellos lograran el diagnóstico de enfermedad poco frecuente y 1 de enfermedad frecuente. Además, ha dado apoyo a 42 progenitores sobre la prestación para el cuidado de hijos con enfermedades graves y a los progenitores de 8 menores para solicitar la reclamación del grado de discapacidad, de los cuales 4 lo han obtenido y 1 esta en proceso.

Dado el impacto psicosocial de las enfermedades raras tanto en los menores como en sus familias, los datos del Servicio de Atención Psicológica de FEDER también evidencian una gran demanda. De hecho, el 37% de los nuevos usuarios del servicio en 2022 eran progenitores de menores con enfermedades poco frecuentes que participaron tanto en la atención individual como en la grupal.

Además de la Atención Directa, FEDER también mantiene proyectos como las convocatorias de ayudas a menores, ‘AcogER’ para la atención y acogimiento de los menores atendidos por el Sistema de Proyección a la Infancia así como Educar en red dirigido a la intervención integral en el ámbito educativo.