La implantación efectiva de un plan específico para enfermedades raras en País Vasco, nuestra prioridad ante las elecciones del próximo 21 de abril

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 17 de Abril de 2024 | País Vasco

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Promover el desarrollo y la implantación efectiva de una Estrategia específica para la atención de las enfermedades raras en País Vasco: esta es nuestra principal prioridad de cara a las elecciones autonómicas que se celebran el próximo 21 de abril y así lo hemos trasladado estas últimas semanas a los principales partidos políticos.

El objetivo es que esta estrategia tenga un carácter transversal para abordar los retos, tanto clínicos como sociales, que suponen las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico a nivel autonómico. Un colectivo que suma 10.427 casos de más de 1.000 patologías diferentes según datos del registro vasco, aunque se estima que hablamos de más de 154.000 personas.

La idea es que esta estrategia se base en la de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud así como en los planes de actuación que País Vasco ha venido desarrollando en los últimos años. Para ello, desde FEDER hemos recordado el valor y la necesidad de reactivar el Consejo Asesor de Enfermedades Raras autonómico que, impulsado en 2012, lleva paralizado desde 2021.

Éstas son algunas pero no las únicas propuestas que hemos trasladado a PP, PNV, PSOE y Bildu durante las últimas semanas. A todos ellos también tuvimos la oportunidad de plantearles la necesidad de promover la investigación en enfermedades raras a través de iniciativas ya existentes como la Estrategia RIS3, el Biobanko vasco, la Fundación vasca de innovación e investigación sanitarias (BIOEF) y más recientemente, el Plan de Ciencia, Tecnología e Innovación Euskadi 2030 (PCTI 2030).

Además, hemos puesto en valor la importancia de poner en marcha sistemas de coordinación entre profesionales que faciliten la comunicación, la toma de decisiones y la atención integrada. Para ello, resulta de gran importancia el fomento de los Programas de Asistencia Integrada (PAI) multidisciplinares y la elaboración de un mapa de todas las unidades de experiencia existentes en Euskadi que permita identificar unidades referentes en Osakidetza que permitan la concentración no-CSUR de ciertas patologías de baja prevalencia, así como fomentar la participación en los procesos de acreditación del Ministerio para los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y en las redes europeas de referencia.

Gracias a ello, mejorarán procesos como el de diagnóstico, donde hemos puesto el foco en la necesidad de incorporar al Consejo Asesor de Medicina Personalizada Euskadi las Enfermedades Raras para asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico de las enfermedades raras y consolidación de un protocolo de atención para personas sin Diagnóstico en País Vasco tal y como anunció Gobierno Vasco a principios de este año.

Junto a ello, hemos instado a establecer criterios comunes de uso de medicamentos huérfanos y no huérfanos o de otros productos incluidos en la prestación farmacéutica en el tratamiento y cuidado de enfermedades raras tal y como se recoge en la Acción 2.12.4. del Plan de Salud de País Vasco. En esta línea, hemos presentado nuestra propuesta de incluir a las asociaciones de pacientes dentro la Subcomisión para el tratamiento de las enfermedades raras dependiente de la Comisión Corporativa de Farmacia de la Dirección General de Osakidetza.

De forma trasversal, hemos recordado la necesidad de fomentar la formación e información en Enfermedades Raras a profesionales socio-sanitarios-educativos a través de cursos específicos sobre el abordaje de las enfermedades raras y, en esta línea, impulsar un Estudio de Situación Socio-sanitaria-Educativa-Económica de las Enfermedades Raras en País Vasco que, que conlleven la toma de medidas presupuestarias necesarias para que los productos, servicios, terapias, y adaptaciones prescritas a causa de la afectación de una enfermedad rara tengan una consideración fiscal que no sea gravosa para la economía familiar. En este ámbito, además, hemos subrayado la necesidad de desplegar de forma efectiva el Proceso de Atención Integrada a Niños y Niñas con Necesidades Especiales (PAINNE), en toda la Comunidad Autónoma, hasta ahora solo se hizo en la Provincia de Bizkaia.

Desde este punto de vista más social, hemos reforzado la importancia de implementación de un Modelo de Asistencia verdaderamente Integral que responda a las necesidades de las personas con ER, a través de la regulación normativa del funcionamiento de la Historia Clínica Única (Osabide Global) específicamente para el colectivo de enfermedades raras así como de integrar la figura del Trabajador Social Hospitalario dentro de los Comités de Enfermedades Raras que realice un acompañamiento a la persona afectada y a la familia durante todo el proceso en coordinación con el equipo de salud y facilite la derivación a los equipos de valoración de la Diputación.