"La investigación es nuestra esperanza"
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
La atrofia multisistémica (AMS) es un trastorno raro, poco frecuente, que afecta al funcionamiento de múltiples sistemas a nivel cerebral. Algunas de estos sistemas están implicados en el control del movimiento, equilibrio y coordinación, mientras que otros regulan la presión sanguínea, la función de los esfínteres y el funcionamiento sexual. Es una patología degenerativa e incapacitante, actualmente sin cura
Asyd nació en 2015 básicamente con dos objetivos: aunar a familias que sufran esta patología y fomentar la investigación
En este año 2020, han tenido que dejar de lado muchas de las actividades que venían realizando, actividades de difusión y sensibilización, reuniones y encuentros presenciales, actos benéficos... y han centrado su atención en las nuevas tecnologías, intentando sacar el máximo partido a las mimas
En ASYD, por su circunstancias, siempre han mantenido un contacto virtual con sus socios, repartidos por todo el territorio español y con una imposibilidad manifiesta para trasladarnos fácilmente. En este sentido, la situación provocada por la pandemia no les ha trastocado la manera de prestar nuestros servicios, ya que la atención ha sido siempre a través de videoconferencias
Pero si les ha dejado más tiempo para centrarnos en algo que requiere mucha dedicación y constancia: el fomento de la investigación. Internet ha sido y es una puerta de entrada y acceso a la casa de muchas familias afectadas, pero también de médicos, científicos y laboratorios. Así, nuestra asociación, junto a otras entidades de todo el mundo, hemos creado la MSAUI: Multiple System Atrophy United International www.msaunited.com" Quieren destacar este gran logro, macerado además durante estos meses en los que la situación no ha aminorado las ganas de trabajar, han puesto todos sus esfuerzos en el empuje de esta alianza: MSAUI es un consorcio mundial de asociaciones benéficas unidas en su dedicación a la lucha contra la enfermedad de la Atrofia Multisistémica (AMS/MSA), anteriormente llamada Enfermedad de Shy-Drager
Su propósito colectivo es apoyar a los pacientes diagnosticados con AMS/MSA, educar a los médicos y otros profesionales de la medicina, aumentar la conciencia pública sobre la AMS/MSA y estimular nuevas investigaciones científicas y médicas que ayuden a curar la Atrofia Multisistémica.• MSA United International está compuesta por las siguientes entidades:" • Derrotar a la MSA (EE.UU.)• Concienciación de la MSA (EE.UU.)• Derrotar la Atrofia Multisistémica - Superar la AtrofiaMultisistémica (Canadá)• Asociación Síndrome Shy-Drager – Atrofia Multisistémica(España)• Lucha contra la Atrofia Multisistémica (MSA-Italia)• Derrotar a la Atrofia Multisistémica de Australia y Nueva Zelanda (Australia y NuevaZelanda)" Tienen que decir que su alianza cuenta con médicos de referencia en AMS de todos los países unidos en este fin, teniendo acceso por tanto a las últimas actualizaciones en cuanto a ensayos e investigaciones
Que la unión hace la fuerza es nuestra premisa, y que seguirán trabajando por y para los afectados y sus familias, colaborando y cooperando siempre con otras entidades afines por el bien común, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento como base de afrontamiento de la enfermedad
Última actualización 10/02/2021
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