La Junta de Extremadura y el Ayto. de Badajoz se adhieren al Día Mundial de las Enfermedades Raras y reconoce a FEDER como la voz de los pacientes

Fecha/Hora de publicación: Viernes 25 de Febrero de 2022 | Extremadura

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Etiquetas: Extremadura Incidencia Política

Ámbito: CCAA

» Más de 21.000 personas conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico a nivel autonómico, aunque se estima que pueden llegar a ser más de 80.000.

» Como principal reto, FEDER insta a los agentes decisores a desarrollar un presupuesto asignado al Plan Integral de Enfermedades Raras ya existente en la comunidad, impulsando políticas encaminadas a garantizar el acceso a recursos.  

» La organización aterriza en las Comunidades Autónomas una campaña global junto a las alianzas europea (EURORDIS), iberoamericana (ALIBER) e internacional (RDI), aunando la fuerza de 393 organizaciones de pacientes, 11 de ellas en Extremadura.
 

El Vicepresidente Segundo y Consejero de sanidad y Servicios Sociales de Extremadura, D. José María Vergeles Blanca, ha confirmado la adhesión de la Junta de Extremadura al Día Mundial de las Enfermedades Raras en el marco del Acto Institucional que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado viernes en el Ayuntamiento de Badajoz y en el marco de la campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ para frenar las dificultades de este colectivo.

Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España, de los cuales 21.000 personas son extremeñas, aunque se estima que pueden llegar a 80.000. La conmemoración de este día surge precisamente para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de calidad de este colectivo.

Retos que ponen de relieve la importancia de la equidad a nivel mundial, estatal y desde Extremadura. Porque ningún territorio contará por sí mismo con un número de pacientes de una enfermedad poco frecuentes como para entenderla y poder abordarla.

En el caso concreto de Extremadura, FEDER insta a los agentes decisores a desarrollar un presupuesto asignado al Plan Integral de Enfermedades Raras ya existente en la comunidad, impulsando políticas encaminadas a garantizar el acceso a recursos. De esta forma, se contribuiría además a la adopción de la reciente Resolución de la ONU en Enfermedades Raras, que alude directamente al Desarrollo Sostenible, a «la importancia fundamental de la equidad» y al desarrollo de políticas específicas para el colectivo en todos los territorios.

Junto a Vergeles, el acto contó con gran representación institucional: la Jefa de Gabinete del Consejero, Dña. Soledad Díez Madroñero; la Directora general de accesibilidad y centros, Dña. María Ángeles López Amado; el Alcalde de Badajoz, D. Ignacio Grajera Barrera, y el Concejal de Servicios Sociales, Mayores, Mujer, Cooperación al Desarrollo, Inspección de Aguas y Protección Civil, D. Antonio Cavasillas. Todo ello, acompañado con representantes de todos los partidos políticos presentes en el Ayuntamiento.

Después de las intervenciones institucionales, se emitió el video ‘12 Razones 12 Valores,  Diversidad y Enfermedades Rara’ como herramienta para la visibilidad, y acto seguido, se desplegó una pancarta de FEDER en el balcón exterior del consistorio que se iluminará además desde la noche del 28 de febrero hasta el 3 marzo.
La familia FEDER estuvo representa por su representante territorial, D. Modesto Díez Solís, además de por Ana Cáceres, del área de Participación Asociativa, Francisco Morán, Técnico Jurídico del Servicio de Información y Orientación y Estrella Mayoral, Responsable del Servicio de Información y Orientación y Transformación Social.

Protagonistas: el tejido asociativo extremeño

FEDER aterriza en nuestro país y en las Comunidades Autónomas esta campaña global alineada con las alianzas europea (EURORDIS), iberoamericana (ALIBER) e internacional (RDI) y aunando la fuerza de 393 organizaciones de pacientes, 11 de ellas en Extremadura. 

De ellas, 4 estuvieron representadas en este acto, contado con personas que conviven con Síndrome de Apert, X-Frágil, Neurofibromatosis, y Huntington, que representaron y dieron voz a todo el colectivo extremeño en este acto en el que buscan, sobre todo, ser visibles para toda la población y, en consecuencia, ver reconocidos sus derechos en igualdad respecto al resto de la ciudadanía y autonomías.

Junto a ellos, como principales apoyos del Tercer Sector a la causa, la cita también contó con los presidentes de CERMI en Extremadura, Jesús Gumiel Barragán, el del Consejo Territorial de la ONCE autonómico, Venancio Ortiz Silva, el Delegado Territorial de la ONCE en Extremadura, Fernando Iglesias García, el de la Asociación de Personas con Autismo de Badajoz, Román Robles, el director de Plena Inclusión en Extremadura, Sebastián González Martos, el del Colegio de Profesional de Fisioterapeutas, Juan José Jiménez Merino y representantes de la Federación de Autismo en Extremadura como Rafael Hernández Fernández y de la Federación de Síndrome de Down Extremadura como Israel Melado Méndez.