La Ministra de Sanidad confirma su implicación en el desarrollo de políticas europeas frente a ER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Nota de prensa: Carolina Darias, Ministra de Sanidad, confirmó ayer a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) su participación en la Conferencia a Alto Nivel para las enfermedades raras que se celebrará en Paris el próximo 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las enfermedades raras, dirigido al desarrollo de políticas europeas para este colectivo.
Esto se traduce asimismo en el compromiso del Ministerio en el futuro plan de acción europeo de enfermedades raras, así como en la evaluación y actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, respondiendo además a la actual estrategia “de lo local a lo global” de FEDER que busca desarrollar políticas trasversales a todos los niveles.
La noticia se produce en el marco de la reunión que mantuvieron ayer la propia ministra, la directora general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, Patricia Lacruz; la subdirectora general de Relaciones Internacionales, Pilar Pasarón; y los representantes de FEDER: Juan Carrión y Alba Ancochea, presidente y directora de la organización, respecivamente.
Se trata de la primera reunión que la Federación mantiene con la ministra, aunque la primera toma de contacto se produjo hace un año, también en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Bajo este contexto, desde FEDER trasladaron los retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad.
En concreto, pusieron el foco en cómo un abordaje internacional podría atender a la inequidad generada por la variabilidad de acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio. Un ejemplo de ello es el Programa de Cribado Neonatal, cuyas patologías varían desde el mínimo de 10 establecido por el Ministerio hasta 40 según la región, o la accesibilidad a tratamiento, que aun habiéndose incrementado con respecto a años anteriores, aún sólo el 40% de los 126 medicamentos huérfanos con autorización de la EMA están comercializados en el Sistema Nacional de Salud.
“De lo local a lo global” con la mirada puesta en la próxima década
Desde entonces hasta ahora y en el marco de la reunión, desde el Ministerio compartieron se está trabajando en genética clínica, en el incremento de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y la participación de 110 de ellos en las Redes Europeas de Referencia.
En este sentido, confirmaron desde el Ministerio que también se está trabajando en las derivaciones y acceso a las ERN conocimiento a través de la red de CSUR, contando con un módulo de comunicación con los pacientes, ámbitos en los que confirmaron la incorporación de la perspectiva de FEDER.
Motivo por el cual en la reunión también analizaron el liderazgo europeo y latinoamericano de España, también en tratamiento e investigación en enfermedades raras, de cara poder compartir las buenas prácticas existentes en España. Acciones que nacen del espíritu de que «las enfermedades raras no entienden de fronteras porque ningún territorio contará por sí mismo con un número de pacientes de una enfermedad poco frecuente como para entenderla y poder abordarla», según señala Ancochea.
Primeros pasos: más de 100 CSUR coordinados con Europa
Desde entonces hasta ahora y en el marco de la reunión, desde el Ministerio compartieron avances en genética clínica y en el incremento de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y la participación de 110 de ellos en las Redes Europeas de Referencia.
En este sentido, confirmaron desde el Ministerio que también se está trabajando en las derivaciones y acceso a conocimiento a través de la red de CSUR, también contando con un módulo de comunicación con los pacientes, ámbitos en los que confirmaron la incorporación de la perspectiva de FEDER.
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