La RDI y la OMS se unen en una Red Global Colaborativa sobre ER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente: RDI. La RDI representa la voz de la comunidad mundial de enfermedades raras en una colaboración con la Organización Mundial de la Salud que trabaja para construir la Red Global Colaborativa de la OMS para Enfermedades Raras (OMS CGN4RD)</p><p>
La visión de la Red Global consiste en que las personas con enfermedades raras, sin importar dónde vivan, puedan alcanzar acceder facilmente al diagnóstico y la atención. Las presentaciones recientes de RDI a la OMS incluyen un estudio de evaluación de las necesidades de la población basado en las experiencias vividas por representantes de pacientes de todo el mundo y un esquema del concepto y modelo metodológico para la CGN4RD</p><p>
A medida que el programa CGN4RD de la OMS entra en una nueva fase destinada a preparar el terreno para sus primeros proyectos piloto, la RDI está estableciendo el Panel de expertos de CGN4RD, un organismo inclusivo compuesto por defensores de pacientes, médicos, investigadores y profesionales de la salud de las 6 regiones de la OMS. El Panel juega un papel consultivo y ayudará a dar forma al primer modelo para la Red y co-creará pilotos que aborden los desafíos compartidos y específicos de las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo</p><p>
En marzo, la RDI acogió 10 reuniones regionales del Panel de Expertos en inglés y español, reuniendo a 190 panelistas de 54 países</p><p>
Última actualización 05/04/2021"
