La Reina presidirá una reunión de trabajo con FEDER en la que se presentará un renovado modelo de trabajo en favor de 412 entidades de enfermedades poco frecuentes

Fecha/Hora de publicación: Viernes 13 de Enero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

» El próximo 17 de enero tendrá lugar la reunión de trabajo anual que Doña Letizia mantiene con la organización como muestra de su compromiso con esta causa que defienden 412 organizaciones dentro de la Federación.

» La cita se produce en un momento de gran importancia para la Federación que comienza este 2023 con una apuesta firme de la Junta Directiva por una nueva dirección y un renovado modelo de gestión.

» Doña Letizia también conocerá los retos estratégicos que el nuevo equipo de gestión deberá afrontar y que versarán en incrementar la cercanía y responder a las necesidades desde una perspectiva más individualizada.

13 de enero de 2023 - Su Majestad la Reina se reunirá el próximo 17 de enero con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013 y en el que Doña Letizia podrá conocer los principales retos e hitos del calendario de actividades y planificación de la organización.

La cita se produce en un momento de gran importancia para la Federación que comienza este 2023 con una apuesta firme de la Junta Directiva por una nueva dirección, de la mano de Isabel Motero, y un renovado modelo de gestión que tiene como objetivo generar un sistema más horizontal y por procesos a través de las 5 ejes estratégicos: Funcionamiento eficaz y estrategia, fortalecimiento, transformación social, atención directa y sostenibilidad.

Para ello, en el marco de la reunión, se trasladarán los retos estratégicos que el nuevo equipo de gestión deberá afrontar y que versarán de manera prioritaria en incrementar la cercanía con las entidades y las personas y responder a las necesidades desde una perspectiva más individualizada y alineado con el contexto socioeconómico actual.

Cinco ejes estratégicos

SM la Reina podrá conocer los grandes retos a los que FEDER y su colectivo se enfrentan en este 2023 a través de los cinco grandes ejes y de la mano del equipo profesional que los lideran.

En concreto, a través del eje de funcionamiento eficaz se definen los procesos de planificación y estrategia de la entidad estableciendo y asentando las bases organizativas a través de las decisiones adoptadas en la Asamblea General de FEDER, máximo órgano de representatividad de la entidad.

Precisamente se expondrá la necesidad de incrementar el conocimiento de las necesidades del movimiento asociativo, para trabajar de manera conjunta en alinear sus valores y metas con la misión de FEDER y del colectivo y así generar una estrategia compartida.

Asimismo, desde el eje de fortalecimiento y cohesión, FEDER busca fortalecer a las entidades que conforman la organización, apostando por una especialización, profesionalización y fomento de su autonomía ya que el tejido asociativo es un eje clave para la transformación social y la incidencia política implicándose de manera directa con la estrategia de defensa de los derechos aportando conocimiento y experiencia.

En este sentido, se busca avanzar en poder ir dando una respuesta más individualizada acorde a las necesidades de las entidades y las personas y así poder adecuar los proyectos de la organización a las especificidades de nuestro tejido asociativo.

En el marco de esta reunión, Doña Letizia también conocerá los objetivos de la organización en su eje de transformación social. A través de este, se busca el desarrollo de acciones transversales generando iniciativas que impacten a nivel social y por ende repercutan en la implicación de los agentes que toman las decisiones que afectan al colectivo. Entre las acciones claves se presentarán los objetivos en materia de investigación y la estrategia en el marco de la campaña por el Día Mundial de las ER.

Estas acciones se generan desde una perspectiva local y nacional, pero también a nivel internacional, ámbito que sin duda tiene especial relevancia en este 2023 bajo dos retos claves: obtener una resolución de la Organización Mundial de la Salud e impulsar un Plan Europeo de Enfermedades Raras.

Estar al lado de las personas

A través del eje de atención directa se trasladará cómo desde los servicios, la organización proporciona una atención integral y coordinada para la atención de las necesidades sociosanitarias y psicosociales de las personas con ER, sin diagnóstico y sus familias, facilitando información, orientación y apoyo en beneficio de sus condiciones de salud, a fin de mejorar su calidad de vida. Asimismo, se profundizará en cómo se prioriza la atención de casos que presenten mayor vulnerabilidad y la elaboración de un plan de acción que dé respuesta a sus necesidades.

Por último, y para poder llevar a cabo estos retos y teniendo en cuenta el contexto socioeconómico actual FEDER busca a través del eje de sostenibilidad trabajar de manera eficiente en la optimización de los recursos y generar e incrementar nuevas alianzas que hagan posible los proyectos y el de las entidades miembros.

Todos estos temas serán presentados a Su Majestad la Reina el próximo martes de la mano de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, Santiago de la Riva, Tesorero de FEDER y el grupo de gestión, liderado por Isabel Motero, Directora y responsable del eje de Fortalecimiento y cohesión, María Tomé, Subdirectora y responsable del eje de Funcionamiento eficaz y estrategia, Patricia Arias, responsable del área de Transformación Social, Estrella Mayoral, responsable del eje de Atención Directa, y Martha López, responsable del eje de sostenibilidad.