La Universitat de Lleida comprometida con el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación: | Cataluña
Ámbito: Estatal
El 17 de febrero la Facultad de Medicina de la Universitat de Lleida acogió toda una jornada para dar a luz acerca de las enfermedades minoritarias con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero.
La actividad buscaba acercar el modelo de las XUECs para mejorar la atención de las personas que viven afectadas por una de estas patologías de baja prevalencia. La jornada arrancó con una mesa redonda dedicada a conocer la realidad del día a día de una persona afectada de Ataxia Hereditaria, para poner de manifiesto la necesidad del abordaje multidisciplinario e inter-hospitalario en enfermedades minoritarias.
Por este motivo, a la segunda mesa se trataron temas como; que son las enfermedades minoritarias, qué son los tratamientos o medicamentos huérfanos, el papel del asesoramiento genético, la complejidad del diagnóstico, así como la importancia de las Redes de unidades de experiencia clínica (XUECs) y sus criterios de designación.
La cita estuvo organizada por el Comité Organizador del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Juntos hacemos piña
A través de jornadas como ésta en Cataluña, y bajo el lema “Juntos hacemos piña”, se busca poner en valor la necesidad de acciones formativas y divulgativas para dotar de herramientas a los profesionales sanitarios y estudiantes para conocer a través de un caso clínico la necesidad de este abordaje multidisciplinario por un diagnóstico precoz y mejor atención integral.
Esta Jornada también se dirigió a las personas que viven afectadas por una de estas enfermedades de baja prevalencia y a su entorno, para favorecer la participación activa en diferentes comités.
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