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Lanzamos la campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ para lograr la EQUIDAD para las ER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza hoy la campaña ‘¿Cómo te ves en 2030’? en el marco del Día Mundial de estas patologías que se celebra el próximo 28 de febrero y que busca lograr la equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y atención de calidad, en todos los territorios, más allá de cualquier frontera, de cara a la próxima década.
La campaña está protagonizada por la periodista Lourdes Maldonado como embajadora solidaria implicada con la familia FEDER y por Paula Torres, una niña que da voz a los 3 millones de personas que, como ella, conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país. Un colectivo que, como la propia Paula, ha sufrido retrasos en el diagnóstico de más de 4 años y para los que no suele existir tratamiento, ya que sólo el 5% de las más de 6.172 estas patologías cuentan con él.
Para poner el foco en esta realidad, se celebra desde 2008 el Día Mundial de las Enfermedades Raras y, desde entonces hasta ahora, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado. En España, desde FEDER aterrizan esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.
La equidad, un reto común y global
Organizaciones como FEDER han liderado la generación de información de estas patologías y evidenciado cómo los problemas de equidad se replican en todo el mundo y que ningún territorio contará por sí mismo con un número de pacientes de una enfermedad poco frecuentes como para entenderla y poder abordarla.
De ahí que, bajo esta pregunta que actúa como lema, FEDER se alinee con las alianzas internacionales poniendo el foco en la equidad como fórmula para afrontar los retos, más aún teniendo en cuenta que hace tan sólo dos meses que se adoptó la primera Resolución de la ONU sobre enfermedades raras que alude directamente al Desarrollo Sostenible y a «la importancia fundamental de la equidad», instando a los países al desarrollo de políticas dirigidas a ello.
Presentación oficial: martes 22 de febrero en Madrid
El lanzamiento de esta campaña es el pistoletazo de salida a una movilización que contará con diferentes actos que se expandirán por todo el territorio español a nivel autonómico y estatal como la rueda de prensa el próximo martes 22 de febrero en Madrid en la que FEDER contará con las propias protagonistas, así como con representantes institucionales de carácter estatal y autonómico.
Esa misma semana, se desarrollarán actos en cámaras parlamentarias y actividades de sensibilización que culminarán el día 28 con actividades de FEDER y alianzas durante todo el día y en todos los territorios, además de la iluminación de más de 50 edificios emblemáticos.
Ese mismo día además se puede comenzar a correr la XIII Carrera por la Esperanza cuyas inscripciones ya están abiertas y que, dado el éxito del año pasado, volverá a celebrarse vía online para garantizar la salud de todos.
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