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Federación española de enfermedades raras

Lanzamos la IX convocatoria de ayudas a la investigación

IX ayudas a la investigación

Lanzamos la IX convocatoria de ayudas a la investigación

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Fundación FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

  • Fundación FEDER lanza su mayor convocatoria anual de ayudas a la investigación, haciendo de esta novena edición una iniciativa extraordinaria al coincidir con el 25 aniversario de FEDER.
  • Desde su puesta en marcha en 2015, esta convocatoria ha apoyado a un total de 36 proyectos de toda la geografía española a través del tejido asociativo de enfermedades raras federado.
  •  Estas ayudas son posibles gracias a la colaboración de Aquadeus, Ecoembes, Globalvia, Seguros Santalucía, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, bisiesto, En Ruta por las enfermedades raras, Otro Mundo es Posible y Krack. 

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Fundación FEDER lanza la novena edición de su Convocatoria de Ayudas a la Investigación en enfermedades raras con la que busca apoyar 23 proyectos enfocados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías a través de una dotación de 550.000 euros. De esta manera, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) refuerza a través de su Fundación su compromiso por apoyar proyectos de investigación en enfermedades raras con la convocatoria con mayor impacto de su historia, desde que naciera en 2015.

Desde entonces, FEDER a través de su Fundación ha trabajado para sensibilizar, apoyar e impulsar la investigación mediante proyectos presentados por entidades del movimiento asociativo de FEDER y ejecutados por centros investigadores españoles. 
La de este año es la mayor convocatoria anual de ayudas a la investigación que Fundación FEDER ha lanzado desde entonces, haciendo de esta novena edición una iniciativa extraordinaria al coincidir con el 25 aniversario de FEDER, ya que precisamente la investigación ha sido y es uno de los principales motores de la organización.

En concreto, y debido al incremento de la dotación, esta novena convocatoria resaltará varias líneas de financiación dirigidas al diagnóstico, al tratamiento, a enfermedades raras con prevalencia de 1-9/1.000.000 o inferior, a proyectos de investigación psicológica y social en enfermedades raras, así como a la movilidad del personal investigador. 
Estas dos últimas líneas de investigación se han introducido nuevas este año, aumentando el impacto de la convocatoria y siendo un reflejo del compromiso de FEDER por apoyar la investigación en todos y cada uno de sus ámbitos. 
“Esta novena edición es la convocatoria con mayor impacto de la historia de la organización. Con estas ayudas conseguiremos alcanzar al mayor numero de beneficiarios hasta el momento a través de la investigación, y es que donde el año pasado apoyamos 7 proyectos de investigación, este año triplicaremos el impacto con 23 ayudas” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Para el lanzamiento de esta IX convocatoria, Fundación FEDER ha contado con el apoyo de organizaciones, alianzas y entidades que creen en la causa que representa la Federación, como Aquadeus, Ecoembes, Globalvia, Seguros Santalucía, la Carrera de la Guardia Civil de Zamora de la entidad Corriendo con el Corazón por Hugo, bisiesto, En Ruta por las enfermedades raras, Otro Mundo es Posible y Krack.
“Queremos dar las gracias a todas las entidades que han hecho posible esta IX Convocatoria de ayudas a la investigación porque gracias a su apoyo y compromiso conseguiremos seguir avanzando para conocer más sobre estas patologías que afectan a más de tres millones de personas en nuestro país” afirma Isabel Motero, directora de FEDER y su Fundación.

8 convocatorias y  36 proyectos beneficiarios

Desde la puesta en marcha de esta convocatoria, se han financiado 36 proyectos de investigación en enfermedades raras por un importe global de 698.000€ con el objetivo de desarrollar la investigación básica y traslacional de las enfermedades raras mediante el apoyo a proyectos de investigación presentados por entidades de FEDER y ejecutados por centros investigadores en España.
Estas ayudas «nos han permitido identificar las principales necesidades de investigación de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas de una enfermedad o sus alternativas terapéuticas» afirma el presidente de FEDER. 
Una perspectiva que se completa con la de Isabel Motero, directora de FEDER y su Fundación, que asegura que «la investigación es fundamental para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, mejorar el diagnóstico y tratamiento, además de ofrecer esperanza a las personas afectadas y a sus familias».

Noviembre: el mes de la investigación 

Desde FEDER y la Fundación FEDER queremos destacar el papel esencial del movimiento asociativo en el desarrollo de la investigación de enfermedades raras, que afectan a más de tres millones de personas en España.

El 19 de noviembre en Barcelona celebraremos la jornada “El movimiento asociativo, la llave de la ciencia” para impulsar esta investigación y reconocer a quienes ya están trabajando en ella: las asociaciones de pacientes junto con centros de investigación. Actualmente, solo el 20% de las 6.313 enfermedades raras conocidas cuentan con investigación activa, en gran parte liderada por pacientes comprometidos y la comunidad científica.

Presentaremos un estudio que analiza los últimos tres años de trabajo del movimiento asociativo en este ámbito, con el objetivo de poner en evidencia la necesidad no cubierta en investigación. Durante el evento en el CosmoCaixa de Barcelona, compartiremos propuestas para fortalecer la investigación en curso, junto a entidades como el Ministerio de Ciencia, el IIER, el CIBERER y el CIEMAT. El acto será de 11:00 a 13:30 horas.

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