Las asociaciones de ER en Murcia construyen los cimientos para renovar la estrategia del colectivo en un cercano encuentro con la Junta Directiva y Patronato

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 11 de Diciembre de 2024 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

El miércoles 11 de diciembre celebramos un significativo encuentro con el movimiento asociativo de Murcia, que tuvo lugar en la Consejería de Salud de la región. Esta reunión, caracterizada por un ambiente de cercanía y participación activa, reunió a representantes de las entidades  murcianas para reflexionar sobre los retos y necesidades de nuestro colectivo, con la mirada puesta al proceso de renovación del próximo plan estratégico de la organización para los próximos cuatro años.

Las entidades que nos acompañaron en el encuentro fueron: Asociación Española de Extrofia Vesical, Cloacal, Epispadias y Patologías Afines (ASEXVE), Asociación Retina Murcia, Asociación HHT España, Fundación Niemann Pick de España, Fundación Rafa Puede, Asociación Noonan Región de Murcia, Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Asociación de Víctimas de Talidomida de España, Asociación Murciana de Fibrosis Quística, Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, Asociación Glut1 y enfermedades que responden a dieta cetogénica, Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias, Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.

Todas ellas pudieron compartir con la Junta Directiva de FEDER y el Patronato los principales logros e hitos alcanzados durante el año. Estas intervenciones permitieron visibilizar el impacto positivo del trabajo colectivo y brindar un espacio para exponer las necesidades y motivaciones que guían su labor. Este intercambio de experiencias resultó clave para identificar oportunidades de mejora y fortalecer la red de apoyo entre las entidades.

Por parte de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, Presidente y David Sánchez, Tesorero actuaron como anfitriones. Ambos, residen en Murcia y lideran al movimiento asociativo de la región. Durante la jornada de ayer, destacaron los principales retos organizativos que enfrenta la federación y reafirmaron su compromiso con el fortalecimiento del tejido asociativo. Además, subrayaron la importancia de promover la colaboración y el trabajo conjunto como pilares fundamentales para abordar las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familias.

Junto a Juan Carrión y David Sánchez, estuvo también presente la Junta Directiva y el Patronato. En concreto, estuvieron acompañado por Fidela Mirón Torrente, Santiago de la Riva Compadre, Mónica Rodríguez García, Mauro Rosati  Garcia-Morato, Amudena Amaya Rubio, José Daniel de Vicente Corbeira, Ángel García-Bravo López-Tofiño, Enrique Carazo Minguez, Anna Ripoll Navarro, Alba Parejo Sanchez, Jordi Jose Cruz Villalba, Carmen Moreno Olivera, Manuel Perez Fernandez, Rosa Elba González González, Faustino Giménez Felices, Andrés Mayor Lorenzo, Carmen Lopez Rodriguez, Jose María Soria de Francisco, German Lopez Fuentes, Tomas Castillo Arenal.

El evento también estuvo marcado por una visión esperanzadora y la voluntad de los participantes de seguir avanzando en los retos comunes. Entre las principales temáticas abordadas destacaron la necesidad de seguir trabajando para favorecer la coordinación a través de los CSUR, la necesidad de impulsar la investigación y seguir generando acciones para favorecer el impacto social de estas patologías.  

La jornada concluyó con un compromiso renovado de FEDER y de las asociaciones participantes para seguir trabajando de manera conjunta en la construcción de un futuro más esperanzador para las personas con enfermedades raras y sus familias.

Este tipo de encuentros representan una oportunidad invaluable para reforzar la unión entre las entidades, compartir buenas prácticas y avanzar en los objetivos que nos unen como colectivo.