Las enfermedades raras, una prioridad para los ministros de salud de Iberoamérica
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Ámbito: Estatal
Las Enfermedades Raras se han incorporado en la Declaración fruto de la XVI Conferencia iberoamericana de Ministros y Ministras de Salud que tuvo lugar el pasado jueves 28 de octubre de forma online. Tras esta conferencia y gracias al impulso conjunto de la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes -ALIBER-, las patologías poco frecuentes se postulan como un elemento prioritario en materia de salud.
Habida cuenta que “en Iberoamérica hay alrededor de 42 millones de personas que padecen una de las denominadas Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes, cuyo principal problema es la falta de un diagnóstico oportuno, el acceso limitado a tratamientos y medicamentos y el acceso a profesionales y a centros especializados”, los Ministros y Ministras de Salud han adoptado un acuerdo de gran importancia, como es el apoyo unánime al proyecto de Resolución de la Asamblea General de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras.
Así es que se introduce como consecuencia de este ‘considerando’ acuerdo el siguiente párrafo: “Apoyar la presentación del proyecto de Resolución de la Asamblea General de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras, que busca abordar de forma global los retos de las personas que conviven con este tipo de enfermedades y de sus familias, destacando las distintas situaciones de vulnerabilidad social y sanitaria que enfrenta este colectivo“.
Esta reunión se ha desarrollado con el objetivo de progresar en la preparación de los asuntos que se tratarán en la próxima Cumbre Iberoamericana de Jefas y Jefes de Estado y de Gobierno, que se realizará en República Dominicana en noviembre del próximo año. Bajo el lema «Juntos por una Iberoamérica justa y sostenible”, esta Cumbre que tendrá lugar en 2022 organizada por la Secretaría General Iberoamericana se centrará en la recuperación con reestructuración de la región tras la pandemia de COVID-19.
Por ello, la adopción del presente acuerdo supone un gran paso hacia la adopción de mayores compromisos por parte de los Gobiernos Iberoamericanos en materia de Enfermedades Raras.
<h3>Hacia una Resolución de Naciones Unidas en materia de Enfermedades Raras</h3>
El proyecto de Resolución se ha presentado en la Tercera Comisión de la ONU a finales de septiembre, presentado por el grupo motor formado por España, Brasil y Catar, y apoyado por más de 50 países de todo el mundo.
Actualmente se encuentra en una fase de toma de decisiones que se espera que desemboquen en la adopción final por la Asamblea General de las Naciones a finales de 2021.
Publicación: 03/11/2021.
