Las enfermedades raras aterrizan en las aulas y más de 2.600 menores conocen la realidad del colectivo
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Un total de 2.620 menores, a lo largo del curso 2020-2021, conocen las problemáticas de las patologías poco frecuentes, a través del proyecto ‘Las enfermedades raras (ER) ya están en el cole con Federito’, una iniciativa impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la cual, cuenta con el apoyo del Ministerio de Educación y Formación Profesional y Janssen</p><p>
Con este proyecto, se fomenta el respeto a las diferencias y la normalización de estas patologías entre la población infantil. “Este proyecto nos ayuda a impulsar la transformación social desde edades tempranas, permitiéndonos trasladar la realidad de los menores que conviven con alguna de estas enfermedades, fomentando la inclusión” explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Además, FEDER ha ampliado el contenido debido a la COVID-19, trasladando hábitos de protección e higiene y concienciando sobre la importancia del lavado de manos, el uso de la mascarilla y la distancia, aspectos fundamentales para garantizar la calidad de vida de los menores con enfermedades raras pues, este colectivo se sitúa como uno doblemente vulnerable</p><p>
“Nuestro colectivo se ha enfrentado a nuevas problemáticas, más allá de las comunes que les presenta la propia enfermedad. Han tenido que hacer frente a una mayor incertidumbre, teniendo en cuenta la complejidad clínica, social y educativa de estas enfermedades, lo que incrementa el miedo al contagio al desconocer las implicaciones del virus” afirma Carrión</p><p>
El desarrollo de este proyecto es posible gracias a la labor del profesorado, ya que, durante el curso escolar, un total de 134 tutores se han implicado en esta iniciativa. Además, el papel del voluntariado es fundamental y a través de la digitalización en el proceso de formación que elaboró FEDER, se ha conseguido desarrollar las actividades del proyecto de manera telemática, adaptándose a los centros y como medida preventiva</p><p>
“Queremos agradecer a todos los centros que se han involucrado para potenciar la visibilidad de la realidad de los menores con enfermedades raras, así como, a las personas voluntarias que han dedicado su tiempo y han trasladado su experiencia para fomentar la igualdad y el bienestar de los más jóvenes que conviven con alguna de estas patologías” agradece Carrión</p><p>
Más de 58.000 menores descubren más sobre las enfermedades raras"
El proyecto ‘Las Enfermedades Raras ya están en el cole con Federito’ nació en el curso escolar 2012-2013 y desde entonces un total de 58.183 jóvenes han sido sensibilizados sobre la realidad de las enfermedades raras y un total de 502 centros educativos han incorporado esta acción entre sus actividades anuales</p><p>
“Queremos dar las gracias a Janssen y al Ministerio de Educación y Formación Profesional por su compromiso en este proyecto, ya que, a través de él hemos podido impulsar el conocimiento sobre enfermedades en más de medio millar de centros que en el 40% de los casos contaban con alumnado que convivía con alguna enfermedad poco frecuente e implicando a más de 2.200 profesores” agradece Juan Carrión</p><p>
Última actualización 12/04/2021"
