Las enfermedades raras protagonizan el décimo de Lotería Nacional del próximo 24 de febrero

Fecha/Hora de publicación: Jueves 15 de Febrero de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

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Al igual que otros años, y con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras este 29 de febrero, la Sociedad Estatal Loterías y Apuestas del Estado (SELAE) dedica un décimo para dar visibilidad al colectivo de personas con enfermedades minoritarias, sin diagnóstico y sus familias.

De esta manera, los décimos del sorteo de Lotería Nacional del próximo sábado 24 de febrero difundirán la labor y misión de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), poniendo el foco en la necesidad de ahondar en los retos y desafíos que implican las patologías minoritarias en nuestro país. Este décimo se enmarca dentro de la labor social de Loterías que, como empresa pública, está comprometida con la difusión y apoyo a las diferentes causas sociales.

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.313 según datos de Orphanet.

Están caracterizadas por una amplia diversidad de síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma patología. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.

29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo 29 de febrero, un día único en nuestro calendario, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.

Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado. En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global de la mano de la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.

De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida». De esta forma, la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.