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Las enfermedades raras serán protagonistas del décimo de Lotería Nacional del próximo 22 de febrero
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas
Ámbito: Estatal
- La imagen del décimo del sorteo del 22 de febrero estará dedicado a visibilizar las enfermedades raras.
- Con esta iniciativa la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado visibiliza la realidad de las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias, que suman más de 3 millones en España.
La Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado (SELAE) ha dedicado, un año más, un décimo de Lotería Nacional a FEDER. Con esta capilla se refuerza el compromiso de la empresa pública Loterías con la difusión de causas sociales, . Concretamente, a través del décimo de Lotería Nacional del 22 de febrero se visibilizará al colectivo de personas con enfermedades raras, muchas veces desconocidas para la sociedad, y que afectan a más de 3 millones de familias en España.
Desde FEDER hemos expresado nuestro agradecimiento por esta colaboración, que permite poner el foco en los desafíos y necesidades de quienes conviven con patologías minoritarias. Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, destaca: “Este décimo es un paso más para dar visibilidad a nuestras familias y reforzar la importancia de la investigación y el diagnóstico temprano”.
28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Esta acción se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el último día de febrero, promoviendo una movilización global para dar visibilidad a estas patologías y situarlas en la agenda pública. Desde su creación en 2008, la iniciativa ha ganado apoyo internacional, alcanzando 106 países el año pasado.
En España, FEDER lidera esta campaña en coordinación con redes internacionales como EURORDIS en Europa, ALIBER en Iberoamérica y RDI a nivel global. Las enfermedades raras (ER) se definen en la Unión Europea como aquellas con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Esta problemática es común en España y en todo el mundo. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras (6.172 identificadas en Orphanet), afectando al 7% de la población mundial, lo que equivale a 3 millones de españoles, 30 millones de europeos y 47 millones de personas en Iberoamérica.
Si bien cada enfermedad afecta a un número reducido de personas, en su conjunto representan un problema de salud pública relevante. La mayoría de estas patologías tienen un origen genético, son crónicas y degenerativas en más del 70% de los casos. Además, aparecen en la infancia en dos de cada tres casos, generando una alta discapacidad y afectando la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias. Dada su complejidad y baja prevalencia, su atención requiere una especialización avanzada, concentración de casos y un enfoque multidisciplinar. Estos factores hacen que el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras sean un reto clave para el sistema de salud.
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