Las enfermedades raras visibles en las fallas valencianas a través de la estructura que protagoniza la activista Noah Higón
Fecha/Hora de publicación: | Valencia
Autor: FEDER
Ámbito: CCAA
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, junto a Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER y patrona de Fundación FEDER, y la Asociación X Frágil de Valencia, han visitado este fin de semana una de las fallas más especiales que ha acogido la ciudad de Valencia este año: una estructura de siete metros de altura protagonizada por Noah Higón, activista del colectivo de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, quien convive con 7 patologías poco frecuentes.
La comisión Tres Forques–Cuenca–Pérez Galdós ha visibilizado este año las enfermedades raras con una falla cuya figura central está inspirada en la joven valenciana Noah Higón, a quien le "emociona" que "tantos años de sufrimiento puedan estar reflejados" en este monumento. "Nada es imposible", la frase que lleva tatuada Noah, es el lema de la obra realizada por el artista fallero Víctor Navarro, quien para modelar con todo detalle la figura de la joven escaneó su cuerpo en tres dimensiones. "Lo escaneó para que fuera mi cuerpo con todas las cicatrices, con el port a cath (que lleva fijado en el pecho) y con el implante coclear", afirma la valenciana. Además, espera que todas las personas que pasen por delante de la falla, tengan o no enfermedades, "sepan que se pueden salir hacia adelante y que, como dice la falla, nada es imposible, nos tenemos que agarrar siempre a la esperanza". El monumento también denuncia la falta de investigación que hay sobre las enfermedades raras: "Queremos reivindicar con los ninots la falta de investigación que hay en nuestro país y también realizar un homenaje al personal sanitario, que siempre está apoyándonos".
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