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Federación española de enfermedades raras

Las ER, en la agenda del Banco Santander a través de su apoyo a 16 proyectos a colectivos vulnerables

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Las ER, en la agenda del Banco Santander a través de su apoyo a 16 proyectos a colectivos vulnerables

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

La investigación y la inclusión social han sido protagonistas hoy en el acto, presidido por Su Majestad la Reina, de clausura del proyecto ‘Euros de tu nómina’ a través del cual el equipo profesional de Santander en España dona una cantidad económica mensual de sus nóminas a una organización social.
Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha representado a las familias con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico, un colectivo que también se ha visto beneficiado este año de las ayudas a través de organizaciones como la Asociación Española de Leucodistrofias (ELA España).
En total, se han apoyado 16 iniciativas solidarias «de grandes instituciones que nos enseñan el valor de la solidaridad y la voluntariedad», ha reconocido Ancochea. Todo ello bajo un mismo hilo conductor: pedir deseos. El de FEDER «investigación e inclusión social» para las enfermedades raras que, «gracias a convocatorias como ésta, cada vez están más cerca» en palabras de la directora de FEDER.
La presidencia de Su Majestad la Reina, comprometida con las personas con enfermedades poco frecuentes desde hace más de una década, ha hecho puesto de relieve la importancia de esta iniciativa a la que este año se han presentado un total de 349 proyectos de 294 organizaciones sociales.
<h3>«La ayuda de Banco Santander llegó cuando los más vulnerables estaban en una situación de mayor riesgo»</h3>
FEDER fue una de las entidades beneficiarias en 2020 en un momento en que «la ayuda de Banco Santander llegó en un momento en que los más vulnerables estaban en una situación de mayor riesgo, debido a las características de las enfermedades raras y el impacto de la COVID-19» ha recordado Ancochea.
En concreto, el proyecto ‘Euros de tu nómina’ posibilitó la atención especializada de 879 casos especialmente vulnerables por su situación personal o la patología con la que conviven, principalmente a un 41% sin asociación de referencia y un 30% sin diagnóstico. «Además, dimos respuesta a 690 consultas relacionadas sobre COVID-19 y enfermedades raras, dada la creciente preocupación del colectivo por las interacciones y consecuencias del virus».
Publicación: 21/09/2021.

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