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Federación española de enfermedades raras

“Las ER ya están en el cole con Federito” cierra 2021 alcanzando a más de 60.000 alumnos y alumnas de toda España

Imagen creativa del proyecto en la que se ve a una niña y un niño saltando a la comba con Federito junto a los logos de FEDER, Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional

“Las ER ya están en el cole con Federito” cierra 2021 alcanzando a más de 60.000 alumnos y alumnas de toda España

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) retoma un año más, con el apoyo de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional, “Las ER ya están en el cole con Federito” uno de sus grandes proyectos de sensibilización educativa dirigido a los centros de enseñanza de toda España que presenten alumnado con enfermedades poco frecuentes. 

El programa que compone “Las ER ya están en el cole con Federito” está dirigido a los cursos de Educación Infantil y Primaria con el fin de favorecer el conocimiento de las enfermedades raras y promover actitudes y valores como el respeto a las diferencias, la solidaridad y la igualdad de oportunidades, así como de convertir al propio alumnado en agentes de sensibilización. Esta iniciativa, que lleva realizándose desde el curso 2012/2013, pretende allanar el camino para lograr una verdadera inclusión de la infancia con enfermedades poco frecuentes durante la etapa escolar, sobre todo en aras de alcanzar la equidad en la respuesta educativa a estos menores.

La sensibilización acerca de las enfermedades raras se erige como tarea pendiente tanto para la comunidad educativa como para la sociedad en general. En algunas ocasiones, profesorado y alumnado desconocen la complejidad y las consecuencias de convivir con estas patologías, provocando así cierta incomprensión y rechazo, sobre todo, por parte de los más jóvenes. Una situación de incertidumbre que afecta directamente al rendimiento educativo y al desarrollo socioafectivo de los menores que conviven con enfermedades poco frecuentes, quienes además de coexistir con las propias repercusiones de su patología deben afrontar las consecuencias sociales que se derivan de ella.  

Existe, por tanto, una necesidad latente de implantar toda una serie de acciones y proyectos de cara a lograr el reconocimiento del colectivo de menores con enfermedades poco frecuentes y de garantizar los derechos de estos niños y niñas como son: la tolerancia, la igualdad de oportunidades, la no discriminación o el valor de las diferencias. FEDER mantiene así, su misión de representar y defender los derechos de la infancia con ER, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. 

Para ello, se han planteado en el marco del proyecto “Las ER ya están en el cole con Federito”, tres tipos de actividades en función de las etapas educativas: “Federito, el trébol de cuatro hojas” orientada a realizar una lectura comprensiva de este cuento para el alumnado de 5 años, 1º y 2º de Primaria; por otro lado, “Come sano y mueve el esqueleto”, una actividad para los cursos de 3º y 4º de Primaria, que pretende señalar la necesidad de un ejercicio físico y de una buena alimentación para los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes; y, por último, “Todos y todas contamos por igual” que propone insertar al alumnado de 5º y 6º de Primaria en los valores, habilidades y recursos de un agente de sensibilización.

Este proyecto educativo, con la llegada de la COVID-19 ha incorporado a su programa una serie de talleres vinculados a los hábitos de protección e higiene frente al virus. Todo ello para intentar concienciar al alumnado acerca del riesgo de contagio y del efecto que este puede llegar a tener en sus compañeros y compañeras que padecen enfermedades poco frecuentes. Además de promover con estos talleres, la idea de que protegernos de manera individual, es protegernos de manera colectiva. 

Este proceso de adaptación a las circunstancias sanitarias ya fue implantado en las actividades del curso escolar 2020-2021 que, aunque muchos centros se vieron imposibilitados a llevarlas a cabo por la situación y restricciones, sí que el proyecto contó con la participación de 24 centros educativos públicos, concertados y/o privados de toda España; alcanzando a un total de 4.450 alumnos. Asimismo, para facilitar el desarrollo del proyecto se otorgó a los diferentes centros de enseñanza la posibilidad de emprender este tipo de actividades de manera online, versionando en modalidad virtual las actividades tradicionales englobadas dentro de “Las ER ya están en el cole con Federito”. 

A la hora de abordar los retos del nuevo curso escolar y con la llegada del 2022, el proyecto educativo “Las ER ya están en el cole con Federito” pretende ampliar su capacidad de influencia para llegar a un mayor número de centros a través de una convocatoria que actualmente está abierta y que cuenta ya con el interés y conformidad de más de 30 centros educativos comprometidos con la necesidad de impulsar la inclusión de las enfermedades raras en sus aulas.

Además, para este curso escolar 2021/2022, el proyecto impulsado por FEDER contará una vez más con la colaboración directa del movimiento asociativo que participa activamente en el desarrollo de estas actividades en los distintos centros educativos. Algunas de las entidades que intervienen en su ejecución son: la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, la Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas, la Asociación ADIBI, la Asociación Española de Síndrome de Rett, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas y la Asociación Sense Barreres.

Más sobre las actividades de “Las ER ya están en el cole con Federito” 

• Federito, el trébol de cuatro hojas: El alumnado de 5 años de Educación Infantil, 1º y 2º de Primaria, conocerá de cerca la historia de Federito, un trébol de cuatro hojas, o en otras palabras, un trébol espacial y diferente, cuyo sueño no es otro que vivir feliz junto al resto de tréboles sin importar las hojas que tenga. Una manera de acercar a los más pequeños del centro las dificultades de una infancia con enfermedades poco frecuentes. 

• Come sano y mueve el esqueleto:  Se trata de una actividad que pretende concienciar al alumnado de 3º y 4º de Primaria acerca de la importancia de tener una buena alimentación y de realizar ejercicio físico diario, estableciendo un paralelismo con la necesidad de cuidar la alimentación y de realizar sesiones de fisioterapia que muchos menores que conviven con enfermedades poco frecuentes necesitan en su vida diaria. 

• Todas y todos contamos por igual: Actividad que, a través del conocimiento y comprensión de los valores, habilidades y recursos clave de los agentes de sensibilización, quiere lograr que el alumnado de 5º y 6º de Primaria desarrolle en sí mismo, una labor sensibilizadora tanto hacia sus familias como hacia sus compañeros y compañeras más pequeños.

Publicación: 28/12/2021.

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