Las personas con enfermedades raras, protagonistas en el Congreso de la mano de la exposición "Eres Arte"

Fecha/Hora de publicación: Martes 19 de Abril de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

• La muestra itinerante, posible gracias a la sinergia entre FEDER y Sanofi, se ha instalado en el Congreso de los Diputados para sensibilizar a los grupos parlamentarios sobre la realidad de este colectivo que suma 3 millones de personas en España.
• En este contexto, Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo, ha representado hoy el apoyo de los grupos parlamentarios y el respaldo de la cámara al colectivo, conociendo de primera mano sus retos y propuestas de futuro.
• Entre ellas, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha instado a los grupos políticos a apoyar esta causa «impulsando iniciativas parlamentarias que cristalicen en una equidad en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria».
• Concretamente, Carrión ha instado a los políticos a aprobar la modificación de la Ley General de Seguridad Social que busca proteger a las familias que han de desplazarse por motivo de la enfermedad, así como a implicar a sus grupos en la nueva Estrategia Farmacéutica y Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos europeos.

19 de abril – El Congreso de los Diputados ha acogido la exposición itinerante ERes Arte, una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi para dar voz a las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico, así como a sus familias y organizaciones que las representan para expresar su realidad a través de un total de 29 fotografías e historias de vida.

La muestra ha sido clausurada esta mañana a través de un acto institucional que también ha contado con Move on Art, una performance creativa que acompaña la muestra y que a través de la danza busca visibilizar al colectivo.

En este marco, los grupos parlamentarios tan estado representados por Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo, junto con diversos portavoces parlamentarios. Junto a ella, han tomado parte Raquel Tapia, Directora General del área de Cuidados Especializados de Sanofi Iberia, y Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Él mismo ha trasladado la enorme importancia del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes en el impulso de este proyecto, ya que más de 20 asociaciones miembro de FEDER participaron de la iniciativa enviando sus creaciones. Carrión también ha aprovechado este marco para agradecer a los grupos políticos y al Congreso el volver a «abrirnos las puertas de esta cámara» y les ha invitado a continuar apoyando esta causa «impulsando iniciativas parlamentarias que cristalicen en una equidad en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria».

En concreto, el presidente de FEDER ha instado a los políticos a aprobar la modificación de la Ley General de Seguridad Social que busca proteger a las familias que han de desplazarse por motivo de la enfermedad, así como a implicar a sus grupos en la nueva Estrategia Farmacéutica y Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos europeos.

Junto a él, el colectivo de familias con enfermedades raras también ha estado representado por Clotilde de la Higuera, miembro de la Junta Directiva de FEDER, y representantes de diversas asociaciones de pacientes.

Raquel Tapia, Directora General del área de Cuidados Especializados de Sanofi Iberia, ha recalcado la importancia de la investigación y la labor fundamental que tienen las instituciones tanto a nivel nacional como a nivel europeo para generar un marco de trabajo que posibilite la misma y facilite el acceso a diagnóstico y tratamiento a estas familias.

Rosa Romero por su parte, ha querido incidir en que, pese a la baja prevalencia de estas patologías, hay 3 millones de personas en nuestro país que conviven con estas enfermedades. “Actos como este nos acercan a las necesidades reales de la sociedad. El Congreso es la casa de todas estas personas y de sus familias y desde aquí, quiero trasladar nuestro firme compromiso en seguir avanzando en políticas que reviertan en su calidad de vida” ha indicado la presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo.

Una exposición itinerante tras la pandemia
Esta muestra tiene su origen en un concurso nacional de fotografía organizado en 2019, en el que se invitó a personas con enfermedades raras y su entorno a compartir sus realidades, percepciones y experiencias personales a través de la fotografía. 

La exposición busca mostrar optimismo, determinación y compromiso, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y difundir las historias únicas de los pacientes y la comunidad que les rodea y en ella se muestran 29 fotografías seleccionadas entre todas las recibidas junto a textos en los que los pacientes y sus familias explican su realidad. 

Tras más de dos años exponiéndose en formato virtual, esta muestra fue inaugurada en formato físico el 28 de febrero de 2022 en la Asamblea de Madrid, en el marco de la celebración del Día mundial de las enfermedades raras. La exposición en el Congreso es la segunda de estas citas que tendrá continuidad en más cámaras parlamentarias de toda la geografía española.