Lima, centro del debate iberoamericano sobre la futura Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en enfermedades raras los próximos 7 y 8 de noviembre

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 30 de Octubre de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

ALIBER, la Alianza Iberoamericana de enfermedades raras, celebra los próximos 7 y 8 de noviembre su III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras en Lima, Perú, siendo uno de los principales objetivos de este encuentro motivar a los países iberoamericanos a impulsar una futura Resolución de la Organización Mundial de la Salud en Enfermedades Raras en 2025.

Históricamente, este espacio surgió precisamente en España en 2013, para posibilitar un espacio de intercambio entre agentes tomadores de decisión que permitirá trabajar en la priorización de la atención a este colectivo que suma 47 millones de personas en Iberoamérica, siendo prioritario ahora poner el foco en esta Resolución en la que organizaciones como FEDER venimos trabajando en los últimos años.

Con ella, el movimiento mundial liderado por la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI, por sus siglas en inglés) buscamos que las enfermedades raras y sin diagnóstico sean reconocidas como una prioridad dentro de las políticas de salud global. Una cuestión especialmente significativa en Iberoamérica donde las políticas en nuestra causa son heterogéneas y, en consecuencia, generan diferentes situaciones de desigualdad en el acceso a los recursos.

Con ello, desde FEDER y ALIBER buscamos hacer de este encuentro un espacio con el que motivar el co-patrocinio de nuevos países a esta Resolución, a la cual ya se han sumado varios países de todo el mundo, incluyendo a España y a algunos de ellos iberoamericanos: Egipto, Qatar, Malasia, Francia, Panamá y Chile.

Una cita ineludible para el movimiento iberoamericano

El evento será realizado con el apoyo del Organismo Andino de Salud y El Congreso de la República del Perú, que acogerán el Foro y que tendrá un importante alcance en la región contando con la participación líderes del movimiento asociativo, profesionales de la investigación, estudiantes, representantes de las diferentes administraciones y de la industria farmacéutica.

Junto a ello, esta cita busca compartir conocimiento especializado, divulgar experiencias de trabajo e innovadoras, posibilitar un espacio de intercambio y reflexión, favorecer un efecto multiplicador del trabajo desarrollado a nivel local en cada país, impulsar acciones concretas a nivel sociopolítico, poner en valor el trabajo a nivel local e impulsar a la comunidad científica.