Líneas estratégicas del Gobierno de Canarias para la inversión de 23 millones en ER

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 28 de Diciembre de 2022 | Islas Canarias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

En la pasada rueda de prensa acontecida el 23 de diciembre de 2022, el consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, Blas Trujillo y la directora del Servicio Canario de la Salud, SCS por sus siglas, Elizabeth Hernández han presentado los detalles de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias competentes a los años 2023-2026, en un documento redactado por un grupo de profesionales del SCS, entre los que se encuentran neurólogos, pediatras, endocrinos, cardiólogos, internistas, genetistas, bioquímicos, entre otros especialistas, bajo la coordinación de la Dirección General de Programas Asistenciales.

Se han puesto de manifiesto los objetivos prioritarios de esta Estrategia, entre los que destacan: garantizar el abordaje de diagnóstico de personas con enfermedad rara, favoreciendo el diagnóstico precoz y equitativo, facilitando los tratamientos necesarios, así como “apostar por una mejora en la atención que reciben personas con una patología rara”, en palabras de Trujillo.

El SCS dispone de una ficha financiera de 23 millones para el desarrollo de la Estrategia entre 2023 y 2026 que irá destinado a la creación de dos unidades de referencia específicas ubicadas en el Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias y en el Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria, así como contarán con la formación e investigación poniendo a disposición personal, equipamiento e infraestructuras.

Se busca asegurar el acceso de los pacientes a la tecnología de diagnóstico genético, asegurando asesoramiento y cobertura que requieren tanto las personas que padecen enfermedades poco frecuentes como sus familias.

Siete son las líneas estratégicas principales articuladas a través de los 16 proyectos y 64 medidas concretas llevadas a cabo en un período de cuatro años.

Una de las líneas hace mención a los sistemas de información y registro de enfermedades raras, la adaptación de los sistemas de información del SCS con los que facilitar el quehacer diario de los profesionales y la cobertura de las necesidades de los pacientes.

Otra de las líneas irá dirigida a la prevención y diagnóstico precoz con la que agilizar los tiempos de diagnóstico de enfermedades poco comunes de los pacientes, a través de las unidades de referencia en enfermedades raras.

La organización de la atención sanitaria, así como la creación de unidades provinciales que garanticen una asistencia de calidad, coordinada y multidisplinar es otro de los puntos que aborda la nueva estrategia. Recoge medidas de humanización al reforzar la red de Atención Temprana para pacientes pediátricos.

Se pretende estrechar lazos entre los distintos ámbitos de atención para el abordaje integral, como marco de colaboración estable con asociaciones de pacientes y ONG para promover la labor que desarrollan en diferentes ámbitos y favorecer la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara.

En la investigación y formación a profesionales es de vital importancia impulsar la formación de los profesionales y consolidar las actividades de investigación que se están desarrollando actualmente en Canarias, así como abordar otras nuevas líneas de investigación.

Por último, la estrategia se fija en la concienciación y educación a la población para dar a conocer la realidad de estas personas afectadas y sensibilizar de manera generalizada a la población.

La directora del SCS también ha explicado que las ER son un conjunto de patologías de baja prevalencia, y constituyen un grupo heterogéneo de enfermedades muy diferentes entre sí, y existe una serie de características que muchas de ellas comparten como el padecimiento de un dolor crónico por parte de la persona que desarrolla la enfermedad, provocando en él o ella, déficit motor, sensorial o intelectual, poniendo en peligro su vida.

Por eso, Hernández ha insistido en que esta Estrategia está muy ligada a la Estrategia de Atención Temprana del SCS y con el cribado neonatal ya que se estima que el 71,9 por ciento de las enfermedades raras están asociadas a un defecto genético, existiendo riesgo de recurrencia en una misma familia.

La Unión Europea estima que entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas afectan a su población, que traducido en porcentajes oscila entre un 17,8 y un 30,3 millones de personas.

En España, aproximadamente tres millones de personas conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico; y en Canarias, estas cifran rondan entre los 76.158 y las 128.381 personas, según los porcentajes de prevalencia considerados.

Es por ello, que en España se impulsó el desarrollo de una serie de medidas como la publicación en 2009 de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su actualización, la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras en colaboración con las comunidades autónomas. La creación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias y la puesta en marcha del IIER, Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y del Ciberer, Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, entre otras medidas.

Fuente: Redacción Médica