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Federación española de enfermedades raras

Logramos un acuerdo con la Región de Murcia para apoyar la labor de nuestro tejido asociativo

Subvención Nominativa Región de Murcia

Logramos un acuerdo con la Región de Murcia para apoyar la labor de nuestro tejido asociativo

Fecha/Hora de publicación: | Murcia

Ámbito: CCAA

Conoce más sobre esta subvención nominativa otorgada por la Región de Murcia

La Federación Española de Enfermedades Raras cuenta con un total de quince entidades en la Región de Murcia, cada una con su distinto recorrido y particularidades. Estas entidades al igual que FEDER, han tenido todo un proceso de crecimiento y evolución, en el que en algunas ocasiones no han podido contar con todo el apoyo necesario.

Para generar el apoyo necesario que precisa nuestro tejido asociativo en la Región de Murcia, desde FEDER gestionamos más de dieciséis tipos de ayudas distintas que otorga la administración, y con las que intentamos contribuir a la mejora de su día a día, a la incorporación de profesionales, a la elaboración de sus planes estratégicos y al desarrollo de sus sellos de calidad.

Sin embargo, tras realizar un análisis y estratificar al movimiento asociativo de la comunidad, se ha podido apreciar que hay algunas entidades que no gozan de la oportunidad de acceder a estas ayudas que proporciona la Región de Murcia. Es por esta razón, por la que desde FEDER nos pusimos a trabajar en aras de lograr una sostenibilidad en la provisión de servicios de calidad de las entidades de la autonomía.

Fruto de un trabajo y esfuerzo a través de diversas reuniones con la administración, el 7 de abril se llegó a un acuerdo por el cuál la Dirección General de Servicios Sociales y Relaciones con el Tercer Sector hizo pública la concesión de una subvención nominativa a FEDER y a su tejido asociativo por importe de 250.000 € para su ejecución en el período de 2021-2023.

Una cantidad que será distribuida siguiendo los criterios marcados por la Conserjería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de la comunidad, quien además participa de manera directa en el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia.

En el marco de la operación se ha querido también poner en valor la importante labor realizada desde el movimiento asociativo, quien atiende al colectivo de ER en la comunidad sobre todo gracias a que FEDER y sus asociaciones prestan servicios para dar respuesta a situaciones de desigualdad y exclusión social.

Con esta subvención, se pretende así, fomentar la igualdad de oportunidades, dando a FEDER y a sus entidades prestadoras de servicios en la Región, Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP), Fundación Rafa Puede, Asociación murciana de Lupus y patologías afines (AMLEA), Asociación D´Genes y Asociación Retina Murcia (RETIMUR), de una financiación para consolidar sus profesionales, estructura, sostenibilidad y, en consecuencia, sus proyectos de atención.

Publicado 04/02/2022

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