Los empleados de Globalvia se vuelcan con la investigación en ER apoyando a nuestra Fundación
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente: Globalvia | Globalvia, la compañía líder mundial en la gestión de concesiones de infraestructuras de transporte y servicios de movilidad, ha lanzado la quinta edición de su proyecto de Responsabilidad Social Corporativa “Contigo, 1=2”.
Esta iniciativa que forma parte de su compromiso y acción social da a los empleados de Globalvia Madrid la posibilidad de seleccionar una entidad a la que destinar una parte de su nómina, con el compromiso de la compañía de igualar esta cantidad en forma de donativo.
La compañía ha anunciado que, en esta ocasión, su iniciativa solidaria permitirá apoyar a las personas con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico, a través de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación FEDER) que será la entidad beneficiaria para el año 2022 y hasta finales de 2023. Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha querido agradecer este apoyo fundamental y ha querido recalcar que la investigación es la esperanza para los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en búsqueda de diagnóstico. “Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado y esto tiene un impacto muy negativo en las personas, que no tienen ningún apoyo ni tratamiento y en muchos casos ven agravada su enfermedad”, ha indicado Carrión.
Por ello, Juan Carrión ha querido resaltar la importancia de iniciativas como la de Globalvia que, al tiempo que logran fondos para la investigación, contribuyen a la sensibilización de la sociedad.Para Belén Castro, Directora de RR.HH., Comunicación y RSC de Globalvia: “Poder prestar nuestro apoyo a este colectivo a través de nuestro proyecto emblema de RSC “Contigo, 1=2”, en el que nuestros empleados juegan un papel protagonista desde el inicio hasta el final, nos permite seguir avanzando en nuestro propósito de conseguir, juntos, una sociedad mejor para todos mejorando la calidad de vida de los colectivos más vulnerables. Nos hace mucha ilusión formar parte de la investigación de las enfermedades raras y esperamos que nuestra ayuda a FEDER durante los próximos dos años sirva para conseguir resultados muy positivos en este ámbito”.
La Fundación FEDER y la investigación en ER
La Fundación FEDER para la Investigación se constituyó en 2006 con el objetivo de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico, a través de tres pilares clave: la divulgación y sensibilización sobre la importancia de la investigación, el apoyo a proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo y el establecimiento de sinergias para promover la participación y el papel de los pacientes en el proceso de investigación.
Históricamente, FEDER ha insistido en la necesidad de invertir en ciencia como fórmula para dar respuesta a las dificultades de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. Y es que, sólo el 20% de las miles de enfermedades raras que existen están siendo investigadas.
Un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, puede suponer un gran cambio para las más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.
Para la Fundación FEDER es fundamental además la implicación de las entidades de personas con enfermedades raras, que se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en este ámbito.
En concreto, el 60% del tejido asociativo impulsa de forma directa la investigación. Según datos recogidos anualmente por la Federación entre el tejido asociativo, el 31% de las entidades realiza divulgación, el 38% de ellas identifica necesidades, diseña proyectos e identifica pacientes y el 25% capta fondos para investigar
Las ayudas a la investigación de la Fundación FEDER
Debido a la falta de atractivo comercial y la escasez de presupuestos públicos, la investigación en ER siempre está en segundo plano. Las ayudas a la investigación lanzadas por FEDER de manera anual han permitido seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida estas personas.
Las ayudas «nos han permitido, por un lado, identificar las principales necesidades de investigación de nuestro colectivo, es decir, la necesidad de buscar las causas de una enfermedad o sus alternativas terapéuticas» explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. Pero también, reconoce, «otros retos que van más allá del abordaje clínico, como son la continuidad de la acción investigadora, que muchas veces está ligada a la implicación y voluntariedad de nuestros profesionales, así como el impacto real de estos avances en la vida de los pacientes».
Con esta doble perspectiva, la Fundación FEDER también ha podido cuantificar «el creciente interés de la investigación en enfermedades raras en tanto en cuanto en los últimos 6 años hemos recibido más de 200 proyectos de investigación en nuestra causa; continuaremos trabajando con el fin de que nuestras ayudas continúen creciendo y ampliar las oportunidades de la investigación» reconoce Carrión.
Estas ayudas, que en su última edición estuvieron dotadas con 130.000 euros y se repartieron entre 4 proyectos de investigación en diagnóstico y tratamiento y 2 becas predoctorales para jóvenes investigadores, permiten que cada día más personas con enfermedades poco frecuentes estén más cerca de alcanzar un diagnóstico y un tratamiento para sus patologías.
Sobre Globalvia
En Globalvia ponemos en marcha una sociedad más conectada, colaborativa y sostenible.
Somos líderes mundiales en la gestión de concesiones de infraestructura de transporte e impulsamos a la sociedad para que se mueva libremente. Ocupamos los primeros puestos en número de concesiones, colaboramos con 3 fondos internacionales como accionistas y gestionamos 28 proyectos de ferrocarriles y autopistas en 6 países para conectar a cada ciudadano con sus posibilidades. 250 millones de usuarios al año y 2.000 profesionales comprometidos con dar el mejor servicio de acuerdo a los estándares más exigentes.
Entendemos la Sostenibilidad como parte fundamental de nuestra visión estratégica y un instrumento para construir un mundo mejor para las generaciones futuras donde la movilidad juega un papel fundamental.
Nuestro objetivo es seguir creciendo juntos. Globalvia – Changing the world together!
Publicación: 20/01/2021.
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