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Federación española de enfermedades raras

Los menores con ER que se encuentran en el SPI, especialmente vulnerables ante el COVID-19 

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Los menores con ER que se encuentran en el SPI, especialmente vulnerables ante el COVID-19 

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Los menores con enfermedades raras, atendidos por el Servicio de Protección a la Infancia (SPI) viven una situación de especial vulnerabilidad ante la crisis derivada por el COVID-19, ya que, además de hacer frente a su patología, deben de enfrentarse a las consecuencias que ha producido el Coronavirus en el colectivo de estas patologías. Por esta razón, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se anima a las familias a realizar acogimiento de estos niños y niñas, a través de su proyecto ‘AcogER’</p><p>
Este proyecto nació en 2013 para potenciar, el acogimiento familiar de los menores que están en esta situación, a través de la sensibilización y formación e información a los profesionales, pero también a las propias familias, impulsando la prevención y adaptación de los menores. Para llevarlo a cabo, FEDER cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través de la convocatoria del IRPF</p><p>
Más de 400 profesionales sensibilizados a través del proyecto"
La sensibilización sobre la situación de los menores con alguna enfermedad rara y que están dentro del SPI es fundamental. Por ello, en este primer semestre del 2020, la Federación ha colaborado en encuentros como la ‘Jornada sobre infancia maltratada en la Comunidad de Madrid’, organizada por la Asociación Madrileña para la Prevención de los malos tratos de la infancia y que contó con la colaboración de la Universidad de Comillas</p><p>
A través de este encuentro, 430 profesionales de distintas entidades y servicios que trabajan con familias y menores en riesgos de exclusión social, pudieron conocer más sobre el programa ‘acogER’ y sobre la importancia del acogimiento de estos niños y niñas, para así, garantizar su bienestar y mejorar su calidad de vida, cubriendo sus necesidades específicas</p><p>
“La concienciación sobre la situación de estos menores que conviven con una enfermedad poco frecuente y se encuentran en el Sistema de Protección es esencial, pues a través del acogimiento se consigue que estos menores dispongan de una atención integral y especializada” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
FEDER, centrada en la visibilización de estos menores"
La Federación centra todos sus esfuerzos para dar a conocer esta situación, por ello, durante este semestre ha realizado artículos trasladando la realidad de estos menores y las acciones que realizan desde FEDER para garantizar su calidad de vida</p><p>
Por esta razón, colaboraron en la revista “Prevenir: un esfuerzo común. Construyendo juntos un mundo sin maltratos” de la Asociación Madrileña para la Prevención de los Malos Tratos de la infancia, en el que explicaron el proyecto ‘AcogER’, el papel de FEDER en el acogimiento y actividades de sensibilización que realizan</p><p>
Más de 20 familias involucradas en el proyecto ‘AcogER’"
A través de todas estas acciones y de la colaboración del Consejo General de Enfermería, con quien, la Federación desarrolló la campaña ‘AcogER e+’, realizando un llamamiento a más 300.000 de profesionales de la enfermería para impulsar el acogimiento, se ha logrado conseguir 25 familias interesadas en sumarse a esta iniciativa. "
Desde la Federación agradecen el compromiso del Consejo general de Enfermería y de todas las familias involucradas en el proyecto pues, “cada acogida es una nueva oportunidad para estos menores, ofreciéndoles un futuro donde la esperanza es la protagonista” afirma Carrión</p><p>
La formación de profesionales, una prioridad para FEDER"
La Federación continua trabajando y esforzándose para conseguir que todos los menores con enfermedades poco frecuentes y que se encuentren en el SPI, dispongan de una oportunidad de acogimiento, por ello, enmarcado en el proyecto ‘Acoger’, a lo largo del 2020 se realizará un año más, el Encuentro Nacional sobre menores con ER atendidos por el Servicio de Protección</p><p>
A través de este encuentro, que en esta edición se realizará de manera virtual, se formará a profesionales que trabajan con menores, avanzando en el conocimiento de la problemática de los niños y niñas que conviven con esta situación. Además, a gracias a este eventos se logrará favorecer el desarrollo del programa, mediante el trabajo en red que se produzca en esta reunión</p><p>
Última actualización 17/06/2020"

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