Más de 2.500 personas con enfermedades raras, beneficiarias del Fondo FEDER de EmERgencia frente a COVID-19
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Más de 2.500 personas se beneficiarán del Fondo de Emergencia frente a la COVID-19 que lanzó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), gracias al apoyo de Sanofi Genzyme, CESCE y Fundación EPIC, el cual se destinará a 39 asociaciones de pacientes para paliar las consecuencias de la crisis sanitaria</p><p>
Este fondo, dotado de 40.000 euros, tiene como objetivo disminuir el impacto que han sufrido estas entidades durante la emergencia sanitaria, ya que esta situación les ha obligado a paralizar sus Servicios de Atención Directa como, logopedia, fisioterapia o terapia ocupacional. Gracias a estos fondos se conseguirá apoyar a las asociaciones para reanudar su actividad y permitir que las familias puedan retomar las rutinas terapéuticas y educativas de sus hijos</p><p>
“Nuestro colectivo ha sido y es especialmente vulnerable, pues, debido a esta crisis sanitaria, el 94% de las familias con enfermedades raras han sufrido la paralización de la atención a su patología. Además, el 70% de ellas han visto interrumpidas sus terapias rehabilitadoras, que, en la mayor parte de los casos suponen la única opción terapéutica”, recuerda Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Estos fondos ofrecieron dos modalidades: La primera está destinada a entidades de pacientes, apoyando así, los Servicios de Atención Directa. “El 61% de las ayudas es destinado a reanudar dicha atención, la cual es fundamental teniendo en cuenta que solo el 5% de estas patologías cuenta con tratamiento. Por esta razón, en la mayoría de los casos, la atención temprana y las terapias son la única opción”, afirma Carrión</p><p>
Por otro lado, la segunda modalidad está destinada a la atención directa a las familias que han necesitado apoyo tecnológico y terapéutico a domicilio como consecuencia del confinamiento y el periodo de desescalada. “En este caso, el 39% restante se destinará a paliar los esfuerzos económicos que han realizado para dar continuidad a la atención de las patologías de sus hijos”, añade Carrión</p><p>
FEDER, una respuesta urgente frente al impacto de COVID-19"
Las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. «Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza e incertidumbre ante la ausencia de tratamiento y falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios», explica Juan Carrión</p><p>
A esta realidad, que viven alrededor de 3 millones de personas en España, se suman ahora las consecuencias de la crisis de la COVID-19, la cual ha agravado aún más su situación y los ha hecho doblemente vulnerables. Frente a ello. FEDER ha volcado sus esfuerzos en apoyar a las familias y a los colectivos especialmente vulnerables y que se han visto afectados debido a la crisis sanitaria. Lo ha hecho contactando con 684 personas de especial vulnerabilidad y dando respuesta a más de 500 consultas sobre la COVID-19</p><p>
Además, FEDER también ha priorizado el abordaje social y educativo del colectivo, una necesidad que cubre a través de este Fondo de emERgencia destinados al movimiento asociativo y a familias, pero también mediante su acción de incidencia política y sensibilización social. FEDER ha impulsado un posicionamiento y recomendaciones para la vuelta a las aulas y ha logrado que el Gobierno mantenga la cobertura de prestaciones a las familias para hacer frente a la crisis del coronavirus</p><p>
Todo ello, además, trabajando en alianza con entidades como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, y haciendo frente a las necesidades comunes y más urgentes del colectivo</p><p>
La Federación, siempre junto al colectivo de personas con enfermedades raras"
Este Fondo de EmERgencia complementan a los ya creados por la Federación en 2013:, los Fondos FEDER, los cuales, tienen como objetivo contribuir al empoderamiento y al apoyo del movimiento asociativo que trabaja por las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente</p><p>
El pasado año, se consiguió proporcionar a las entidades 120.000 euros, un 20% más del 2018, beneficiando a un total de 141 entidades federadas.En 2020, FEDER volverá a lanzar dicha iniciativa en el último cuatrimestre del año, gracias a la colaboración de entidades como: Novo Nordisk, PTC Therapeutics, Ultragenyx Pharmaceutica, Nortempo, Gebro Pharma, Akcea Therapeutics, Fundación Jesús Serra, Seguros Santalucía y Grupo Humano</p><p>
Última actualización 03/09/2020"
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