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Federación española de enfermedades raras

Más de 240 menores con EPF o necesidades especiales, atendidos por el Sistema de Protección

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Más de 240 menores con EPF o necesidades especiales, atendidos por el Sistema de Protección

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Más de 240 menores con enfermedades poco frecuentes, en proceso de diagnóstico y/o necesidades especiales se encuentran atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en situación de acogimiento, bien residencial, bien familiar-- una cifra que pone de manifiesto que es habitual contar con menores en esta situación, pese a la baja prevalencia de estas patologías y la falta de conocimiento sobre los casos hasta la fecha.
Ésta es una de las principales conclusiones que se extraen del ‘Encuentro Nacional sobre Menores con Enfermedades Poco Frecuentes atendidos por el Sistema de Protección de la Infancia (SPI)’ organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco de su proyecto AcogER cuya finalidad es favorecer el acogimiento familiar de estos menores.
Este proyecto, nace en 2014, y es apoyado por la convocatoria de IRPF Estatal del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 desde el 2016, se ha posicionado como un proyecto pionero y un referente a nivel internacional para la atención a la infancia en esta situación. Entre sus acciones principales se encuentra este Encuentro en el que se abordaron las propuestas institucionales y se analizó la situación desde la salud, la educación, la atención social y los aspectos legales para identificar propuestas de mejora en la atención y calidad de vida de estos menores.
Para ello, acudieron aproximadamente una veintena de profesionales de forma presencialmente, y unos 40 profesionales que se conectaron virtualmente y tuvimos la oportunidad de escuchar los testimonios de familias acogedoras. También a la Administración, representada por José Luis Castellanos, Subdirector General de Políticas de Infancia y Adolescencia del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, y Alberto San Juan Llorente, Director General de Infancia, Familias y Natalidad, de la Conserjería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid.
A ellos se unieron también Jorge González Fernández, Jefe de Servicio de Protección de Menores de la Xunta de Galicia y Ester Cabanes Vall, Directora de General de Atención a la Infancia y la Adolescencia de la Generalitat de Catalunya, introduciendo nuevas perspectivas para aterrizar el proyecto en estas Comunidades Autónomas, destacando así la importancia de ampliar su acción e impacto.
<h3>Cuantificando una realidad desconocida</h3>
Para avanzar en el conocimiento de esta realidad, es necesario la implicación de muchos agentes, como la Administración colegios profesionales. La responsabilidad y el trabajo en red entre todos ha hecho posible que ahora se haya empezado a cuantificarse esta realidad y a cuántos menores afecta.
En concreto, han sido 14 las autonomías que han participado en un estudio gracias a lo cual «podamos conocer, por fin, la identificación de estos datos para cuantificar el número de menores en esta situación, pero sobre todo contar con datos sociosanitarios para avanzar en su atención» han trasladado desde FEDER.
<h3>Los menores, doblemente vulnerables</h3>
Tras conocer esta realidad la cita sirvió para evidenciar la importancia de potenciar el acogimiento familiar de los menores con estas patologías, ya que sus circunstancias complican aún más la posibilidad de ser acogidos.
Es fundamental también la importancia de integrar la perspectiva de los menores en el proyecto para comprender y atender mejor sus necesidades, así como el acompañamiento a las familias durante el proceso de acogida dada la idiosincrasia propia de la enfermedad.
Y, sobre todo, sirvió para incidir en que esta situación es una responsabilidad de toda la sociedad, lo que hace esencial el apoyo y el trabajo en red tanto de instituciones, familias, asociaciones y la administración.
Publicación: 10/09/2021</p><p>
Actualización: 28/10/2021.

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